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Urgent : Le CHU de Nice recherche des patients
Actualités scientifiquesLe CHU de Nice nous informe que des patients sont recherchés pour participer à deux études sur l'histoire naturelle de la maladie.Etude ADVANCED (étude monocentrique, seul centre ouvert à Nice) : 20 patients inclus sur 30Dans le cadre de l'étude...
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Galette des Rois caritative dans l'Essonne !
Vie de l'associationVéronique Mercier vous invite à un après-midi caritatif le 2 février à Viry Châtillon. Informations et réservation avant le 25 janvier 2025 au 06 83 29 00 18.
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Un intérêt croissant des grands groupes pharmaceutiques pour la FSHD
Actualités scientifiquesL'industrie pharmaceutique se mobilise pour accélérer le développement de thérapies destinées à traiter la dystrophie musculaire facio-scapulo-humérale (FSHD). Voici un résumé des récents progrès et partenariats stratégiques engagés en 2024, dans...
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Soirée caritative AMIS FSH & Fondation DUX
Evénement | Vie de l'association | Fondation DUXLe 12 février prochain à partir de 19 heures, la l'Espace Culturel Alpha de Charbonnières-les-Bains (69) accueillera une soirée de charité exceptionnelle aux profits de l'association AMIS FSH et de la Fondation DUX. Ces deux organisations...
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Merci à vous Monsieur Michel Fardeau ...
Actualités scientifiquesMédecin chercheur en pathologie médicale, pionnier fondateur en France de la myologie, et de la myopathie FSH, Michel Fardeau est décédé le 6 décembre 2024.
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Essais cliniques : patience, résilience et espoir ...
Vie de l'associationRachel, patiente FSHD, a participé à un essai clinique qui n'a malheureusement pas fonctionné et à été arrêté. Patience, résilience et espoir ...
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Véronique, une fidèle adhérente AMIS FSH !
Vie de l'associationVéronique Mercier témoigne de son engagement inconditionnel auprès d'AMIS FSH en organisant un nouvel événement régional en janvier, dans l'Essonne.
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L'histoire de Marion retracée dans un film ... INCONTOURNABLE !
Evénement | Vie de l'associationMarion, artiste plasticienne atteinte de la myopathie FSH nous illustre dans son film, l’opportunité de se réinventer et de découvrir un autre art de guérir.
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Professeur Alexandra Belayew vous invite à donner pour AMIS FSH
Actualités scientifiques | Vie de l'associationAlexandra Belayew, Présidente du Conseil Scientifique d’AMIS FSH explique pourquoi vos dons sont si précieux.
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Combler les manques en matière de maladies génétiques neuromusculaires...
Actualités scientifiquesNovartis vient d'acquérir Kate Therapeutics afin d'améliorer et de renforcer ses efforts visant...
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Laurent, nouveau membre du CA, témoigne ...
Actualités scientifiques | Vie de l'associationLaurent participe à un essai clinique pour la FSHD1. Il explique l'importance des dons pour le financement de la recherche scientifique.
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Professeur Sabrina Sacconi vous invite à faire des dons pour AMIS FSH
Actualités scientifiques | Vie de l'associationSabrina Sacconi, professeur en neurologie et chercheuse au CHU de Nice travaille depuis plus de 10 ans avec et grâce à AMIS FSH.
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Serge, notre trésorier-adjoint, nous raconte son parcours ...
Vie de l'associationDécouvrez l’histoire de Serge, marié - 2 enfants, et vous comprendrez à quoi servent vos précieux dons !
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🥇 Jean- Michel au Semi-Marathon de VINCENNES !
Vie de l'associationGrand sportif et fidèle administrateur Jean-Michel Savoyat participera au semi-marathon de Vincennes pour porter le drapeau AMIS FSH sur la ligne d'arrivée !
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Nobel de médecine 2024 - Son lien avec la FSHD
Actualités scientifiquesLe comité Nobel a décerné le prix Nobel 2024 de physiologie et de médecine à Victor Ambros de la...
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Le nouveau Conseil d'Administration AMIS FSH !
Vie de l'associationLors de l'Assemblée Générale du 6 octobre 2024, le nouveau Conseil d'Adminstration a été élu.
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Notre week-end associatif 2024 au Village du Cézalier dans le Puy de Dôme !
Evénement | Vie de l'associationUn excellent moment de retrouvailles, tellement agréable et tellement unique !Au beau milieu du...
Lire la suite...🏁 Amis FSH a couru avec la Savoie pour Handisport
Evénement | Vie de l'associationAMIS FSH a été invitée pour la ligue Handisport de Savoie, pour présenter l'association lors des 2 journées régionales, 18/09 à Chambéry et 25/09 à Albertville.
Lire la suite...FSHD : le Losmapimod, c’est fini…
Actualités scientifiquesFulcrum Therapeutics a publié les premiers résultats de son essai REACH de Phase III sur le...
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🥇 HANDIVAL 3e édition, 31 août 2024 à Aix les Bains !
Evénement | Vie de l'associationHandival 2024 ! Une magnifique journée sportive et solidaire au lac du Bourget, nouveau succès pour l' événement annuel phare de notre association AMIS FSH !
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Résultats intermédiaires de FORTITUDE™, essai de phase 1/2 sur l'AOC 1020
Actualités scientifiquesLe 20 juin dernier, la FSHD Society a organisé un webinaire avec la société Avidity Bioscience...
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Congrès de la FSHD Society : quoi de nouveau ?
Evénement | Actualités scientifiquesLe congrès international annuel de recherche sur la FSHD de la FSHD Society est une conférence...
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Signez la lettre ouverte ECRD2024 !
La Conférence européenne sur les maladies rares et les produits orphelins (ECRD) est le plus...
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Accord de licence entre Fulcrum et Sanofi pour traiter la FSHD
Newsletter | Actualités scientifiquesLa société biopharmaceutique Fulcrum Therapeutics a annoncé avoir conclu un accord de licence...
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