La communauté d'AMIS FSH réunie pour son week-end annuel

Le week-end AMIS FSH 2026 s’est déroulé à Ardes-sur-Couze, en Auvergne, du 12 au 14 juin. Entre baignades dans la piscine accessible, conférences scientifiques et échanges riches et variés, ce rendez-vous a pleinement tenu ses promesses !

Le week-end AMIS FSH, c’est le temps des retrouvailles… et des rencontres avec de nouveaux arrivants. Vendredi, en fin d’après-midi, le temps de poser ses bagages, chacun s’est retrouvé sur la terrasse devant le restaurant pour échanger et faire connaissance avant d’aller dîner.

Après le repas, les participants se sont réunis autour de Marion Sellenet qui a présenté son film « Marion ou la métamorphose ». L’émotion était présente tant ce film fait écho, d’une façon ou d’une autre, au vécu de chacun. La réalisatrice a ensuite raconté la genèse et les coulisses du film.

Samedi matin, Sophie Fraioli, administratrice d’AMIS FSH, a organisé des ateliers d’art-thérapie. « Cela fait plus de dix ans que je n’ai pas peint. Cela a été un vrai bonheur ! », s’est exclamée une participante. En parallèle, une présentation de solutions orthopédiques par ForMotion Orthopédie Lyon et des essais de l’exosquelette Hypershell X Pro, supervisés par Hicham Alaoui, administrateur d’AMIS FSH, ont été organisés. « Je monte les escaliers tellement plus facilement ! », se réjouit une volontaire.

Un moment clé pour les annonces

Après le déjeuner et une séance digestive d’activités physiques adaptées sur chaise, animée par Sophie Fraioli, place aux conférences scientifiques. Alexandra Belayew, à la tête du conseil scientifique d’AMIS FSH, a d'abord présenté un état des lieux des essais cliniques en cours. Elle a détaillé les différentes stratégies adoptées et souligné les progrès réalisés.

« Les grands acteurs de l’industrie pharmaceutique s’intéressent désormais à la FSHD », souligne-t-elle. Ainsi, Novartis, géant du secteur, a racheté deux entreprises menant des recherches sur la FSHD (Avidity et Kate Therapeutics). « Aujourd’hui, 15 entreprises cherchent une thérapie contre la maladie, et plusieurs nouvelles apparaissent chaque année », se réjouit-elle. Les 25 et 26 juin, le congrès international de la recherche sur la FSHD (IRC FSHD) se tiendra à Chicago. Un rendez-vous clé, propice aux annonces importantes !

Sabrina Sacconi, du CHU de Nice, avait enregistré une vidéo pour évoquer les enseignements tirés de l’essai sur le losmapimod, arrêté fin 2024. Elle a détaillé d’autres essais en cours avant d’expliquer l’étude menée dans son laboratoire sur le satralizumab contre l’inflammation. Elle a également présenté les résultats d’une étude sur les formes atypiques de la FSHD, qui s’avèrent résulter d’une maladie génétique s’ajoutant à la FSHD. Enfin, elle a rappelé que les effets de la supplémentation personnalisée en antioxydants continuaient d’être évalués dans le cadre de la consultation mise en place au CHU de Nice.

Nouvelle technique de diagnostic

Frédérique Magdinier, de l’université de Marseille, est intervenue par visioconférence à propos des difficultés du diagnostic génétique de la FSHD, rappelant qu’environ 20 % des patients ne présentent pas de diagnostic génétique. Une nouvelle technique, développée par Bionano Genomics, permettra d’étudier ces cas en impasse diagnostique.

Pour clore l’après-midi scientifique, Alexandra Belayew a rappelé les spécificités de la FSHD, qui nécessitent d’éviter les pics de glucose, de veiller à la qualité du sommeil et de pratiquer une activité physique, selon ses capacités.

La soirée a été consacrée à une projection des photos prises durant la journée des participants déguisés, suivie d’un karaoké et d’une soirée dansante.

Dimanche matin a eu lieu l’assemblée générale. Daniel De Haan a été élu administrateur de l’association, tandis que Jean-Michel Savoyat a été réélu. Au-delà des conférences et des ateliers, ce sont les liens tissés ou renforcés tout au long du week-end qui font la richesse de cette rencontre annuelle. Rendez-vous est déjà pris pour 2027.