PROJETS FINANCES en 2025

En 2025, nous avons lancé un appel à projets scientifiques qui a suscité dix-sept candidatures.

Notre conseil scientifique en a retenu cinq, que nous avons décidé de financer.

Cela représente un investissement pour notre association, d'un montant de 145 500 euros.

Rôle de la sirtuine 1 dans la FSHD

OBJECTIF : comprendre comment l'enzyme sirtuine 1 (SIRT1) contribue aux problèmes de développement des cellules musculaires causés par DUX4 chez les patients atteints de FSHD.

FINANCEMENT AMIS FSH : projet financé à hauteur de 10 000 euros par l’association

DUREE : 2 ans à compter du 01/01/2026

LIEU & EQUIPE DE RECHERCHE :

Laboratoire de Biochimie Métabolique et Moléculaire (LMMB) & Institut de Recherche en Sciences et Technologies de la Santé, Université de Mons (UMONS), Belgique, sous la direction du Pr Anne-Emilie Declèves

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MINDS-FSHD - Mental and Intellectual Neuro Development in FSHD Studies

OBJECTIF : améliorer les recommandations en matière de standards de soins et sensibiliser les cliniciens aux problèmes cognitifs et psychologiques potentiels chez les enfants et les adolescents atteints de FSHD.

FINANCEMENT AMIS FSH : ce projet est financé à hauteur de 34 500 euros par l’association

DUREE : 2 ans à compter du 01/09/2025

LIEUX & EQUIPES DE RECHERCHE : 

Site 1 : The Royal Children’s Hospital and Murdoch Children’s Research Institute, Melbourne Australia : Dr Katy de Valle (PhD)
Site 2 : Radboud University Medical Centre, Nijmegen, The Netherlands : Associate Prof Dr Corrie Erasmus (MD PhD)
Site 3 : Children’s Hospital of Eastern Ontario, Ottawa, Canada  Professor Dr Hugh McMillan (MD)

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Liquid Biopsy via Extracellular vesicles: a novel approaCh for monitOring disease Activity in FSHD patieNts (BEACON)

OBJECTIF : identifier les biomarqueurs de l'activité et de la progression de la maladie dans le plasma de patients atteints de FSHD, en étudiant le contenu en microARN des vésicules extracellulaires (VE).

FINANCEMENT AMIS FSH : ce projet est financé à hauteur de 25 000 euros par l’association
DUREE : 2 ans à compter du 01/11/2025

LIEU & EQUIPE DE RECHERCHE :

Università Cattolica del Sacro Cuore, Rome, sous la direction  du Dr Elvira Ragozzino, PhD

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Understanding and treating inflammation in FSHD muscular dystrophy

OBJECTIF : identifier les molécules clés impliquées dans le processus d’inflammation afin de développer de nouvelles options thérapeutiques pour soigner la FSHD.

BUDGET FINANCEMENT AMIS FSH : ce projet est financé à hauteur de 50 000 euros par l’association

DUREE : 2 ans à compter du 01/11/2025

LIEU & EQUIPE DE RECHERCHE :

IRCCS Ospedale San Raffaele, Milan, Italie,  sous la direction du Dr Maria Pannese

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Non-myogenic mesenchymal cells-derived extracellular vesicles in facioscapulohumeral muscular dystrophy pathogenesis

(Vésicules extra cellulaires dérivées de cellules mésenchymateuses non myogéniques dans la pathogenèse de la FSHD)

OBJECTIF : recherche de nouveaux biomarqueurs de la FSHD, comprendre les interactions cellulaires dans le muscle

FINANCEMENT AMIS FSH : ce projet est financé à hauteur de 33 000 euros par l’association

PERIODE : à compter de d'octobre 2023 pour une durée de 2 ans

LIEU & EQUIPE DE RECHERCHE : Experimental Biology Section of the Department of Life Sciences and Public Health (Catholic University of the Sacred Heart, Rome), Dr. Elvira Ragozzino, PhD, sous la direction du Pr Ornella Parolini

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