Notre histoire

L’association AMIS FSH a été créée en 2002, à l'initiative de quelques personnes atteintes de myopathie FSH (facio scapulo humérale) (ou FSHD), animées par la volonté commune de mieux comprendre leur maladie, de partager ces connaissances avec d’autres malades touchés par cette dystrophie musculaire et de soutenir la recherche sur la FSHD.

Reconnue d'intérêt général, l'association AMIS FSH anime une communauté basée sur l'entraide et collecte des fonds pour la recherche scientifique.

Nos actions

Tout au long de l’année, notre association organise des rencontres locales en région, pour informer et créer du lien entre les personnes touchées par la myopathie FSH.

Point d’orgue de l’année : notre grand rassemblement national ! Une journée riche en échanges, où chercheurs et médecins partagent les dernières avancées, et où les malades peuvent discuter et faire le plein de bonnes idées dans une ambiance chaleureuse.

Dotée d'un conseil scientifique composée de chercheurs de renommée internationale, AMIS FSH soutient des projets à la pointe de la recherche sur la myopathie FSH.

Nos objectifs : Faire connaître la maladie, sensibiliser et soutenir la recherche.

Nos engagements

Faire un don pour faire avancer la recherche

C’est aider les chercheurs à  :

• mieux comprendre les mécanismes complexes à l'oeuvre dans la FSH,
• trouver de nouvelles pistes thérapeutiques pour la FSH,
• améliorer le diagnostic génétique de la FSH pour réduire l'errance diagnostique des malades.

On se rencontre ?

Cette cause vous a plu, vous a convaincu,
vous a intrigué... ?
Contactez-nous afin de concrétiser ensemble un projet de mécénat !

Quelques chiffres

1 seul
Conseil scientifique de renommée mondiale

+ 200
Adhérents à notre association AMIS FSH

+ 850
Personnes membres de notre groupe privée Facebook

Découvrez notre boutique solidaire

Tous les profits de la boutique solidaire d'AMIS FSH servent à financer des projets visant à guérir la myopathe facio scapulo humérale (FSH).