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FSH TIME à Lyon !
Nous serons accueillis par l’association ANTS 🙏 dans les locaux de l'Ecole Nationale Supérieure (Lyon 7e).Un programme riche et convivial !10h à 12h : 2 ateliers sports et bien-être !- 1h d’accès...
MOVE Peds : une avancée pour mieux comprendre la myopathie FSH infantile
Springbok Analytics, spécialiste de l’analyse d’images du muscle par intelligence artificielle (IA), rejoint MOVE Peds, la première grande étude clinique sur la myopathie musculaire...
Des données précieuses mises à la disposition de la FSHD Society
Transformer un échec en opportunité : Fulcrum Therapeutics révolutionne la recherche sur la FSHDDans le monde des essais cliniques, les données issues d’échecs restent souvent dans l’ombre, malgré...
Urgent : Le CHU de Nice recherche des patients
Le CHU de Nice nous informe que des patients sont recherchés pour participer à deux études sur l'histoire naturelle de la maladie.Etude ADVANCED (étude monocentrique, seul centre ouvert à Nice) :...
Un intérêt croissant des grands groupes pharmaceutiques pour la FSHD
L'industrie pharmaceutique se mobilise pour accélérer le développement de thérapies destinées à traiter la dystrophie musculaire facio-scapulo-humérale (FSHD). Voici un résumé des récents progrès...
Merci à vous Monsieur Michel Fardeau ...
Michel Fardeau nous a quittés le 6 décembre 2024. Il était un médecin chercheur en pathologie médicale, pionnier fondateur en France de la myologie, discipline médicale traitant des maladies du...
Professeur Alexandra Belayew vous invite à donner pour AMIS FSH
Alexandra Belayew, Présidente du Conseil Scientifique d’AMIS FSHProfesseure émérite dont l’équipe de chercheurs a découvert le gène DUX4, responsable de la myopathie FSH. Université de Mons...
Combler les manques en matière de maladies génétiques neuromusculaires...
Novartis vient d'acquérir Kate Therapeutics afin d'améliorer et de renforcer ses efforts visant à développer de nouvelles thérapies géniques au profit des malades atteints de maladies...
Laurent, nouveau membre du CA, témoigne ...
Une vie récemment très bouleversée et un formidable courage pour prendre la maladie à bras le corps.Lisez le témoignage de Laurent et vous comprendrez combien vos dons sont précieux pour pouvoir...
Professeur Sabrina Sacconi vous invite à faire des dons pour AMIS FSH
Sabrina Sacconi est professeur en neurologie, responsable du service système nerveux périphérique et muscles au CHU de Nice. Elle est impliquée depuis longtemps dans la recherche sur la dystrophie...
Nobel de médecine 2024 - Son lien avec la FSHD
Le comité Nobel a décerné le prix Nobel 2024 de physiologie et de médecine à Victor Ambros de la UMass Chan Medical School et Gary Ruvkun de la Harvard Medical School pour leur découverte du...
FSHD : le Losmapimod, c’est fini…
Fulcrum Therapeutics a publié les premiers résultats de son essai REACH de Phase III sur le Losmapimod. Les résultats ne montrent pas de différence significative entre le groupe placebo et le...
Résultats intermédiaires de FORTITUDE™, essai de phase 1/2 sur l'AOC 1020
Le 20 juin dernier, la FSHD Society a organisé un webinaire avec la société Avidity Bioscience pour partager les données préliminaires concernant le Del-brax (AOC 1020), après quatre mois de...
Congrès de la FSHD Society : quoi de nouveau ?
Le congrès international annuel de recherche sur la FSHD de la FSHD Society est une conférence mondiale exclusivement consacrée à la recherche sur la dystrophie musculaire facio-scapulo-humérale...
Accord de licence entre Fulcrum et Sanofi pour traiter la FSHD
La société biopharmaceutique Fulcrum Therapeutics a annoncé avoir conclu un accord de licence avec le Groupe Sanofi d'une valeur potentielle d'un milliard de dollars, portant sur son traitement...
Recherche de nouveaux traitements : deux compagnies unissent leurs efforts.
Solid Biosciences et Armatus Bio ont annoncé qu'ils s'associaient pour mettre au point un nouveau traitement de la FSHD ! En utilisant la technologie AAV-SLB101 de Solid, qui vise à mieux cibler...
Lancement de l’essai clinique « ReInforce » au CHU de Nice (Phase 2)
Cet essai clinique initié par le CHU de Nice et nommé ReInforce est basé sur des recherches montrant que la molécule inflammatoire, l'interleukine-6 (IL-6), est anormalement élevée chez les...
🙌 ALLIANCE FACT, le nouveau programme élaboré par la FSH Society
Le contexteEn matière de recherche, les scientifiques doivent souvent faire des compromis entre les expérimentations idéales et celles qu'ils peuvent réaliser dans la pratique. Les laboratoires...
⚠️ ACTUS RECHERCHE MEDICALE FSH 🔬 Traitement de la FSH : une vision élargie
Il existe déjà de nombreuses interventions efficaces ...Traitement ou médicament ?Le Dr Nicol Voermans, professeur de neurologie à l'Université Radboud (Pays Bas) fait le point sur les traitements...
🧬GRANT 2023 - Financement du projet porté par le Dr. Alexandra TASSIN, PhD
Un axe DUX4 HIF1α dans la FSHD ?OBJECTIF : comprendre la voie de réponse à l’hypoxie dans la FSHD pour une meilleure prise en charge des patients présentant des troubles respiratoiresFINANCEMENT...
⚠️ ACTUS RECHERCHE MEDICALE FSH 🔬 : 2023, début d’une nouvelle ère ?
Pour la première fois, plusieurs essais sont menés en parallèle et d’autres devraient démarrer très prochainement (voir l’annonce d’EPIC-Bio ci-après).Deux essais de phase 2 ont démarré en début...
🙌 Essais cliniques ... on vous explique !
Un essai clinique se décompose en différentes phases.Des étapes préliminaires ont lieu avant la réalisation d'un essai clinique.La première étape consiste à réaliser des études sur les cellules de...
🧬 GRANT 2023 - Financement du projet porté par Frédérique MAGDINIER
Séquençage de longs fragments pour réduire l’impasse diagnostique chez les patients cliniquement diagnostiqué de dystrophie facio-scapulo-humérale (FSHD)OBJECTIF : affiner le diagnostic de la FSHD...
🧬 GRANT 2023 - Financement du Projet porté par Marco SPINAZZI
METIN-FSHDEtude du métabolisme dans la dystrophie facio-scapulo-huméraleOBJECTIF : identifier les dysfonctionnements métaboliques pour trouver de nouveaux biomarqueurs ou de nouvelles pistes...
🧬 GRANT 2023 - Financement du projet porté par Alessio TORCINARO
Role of miR-200c and oxidative stress in FSHD(Rôle de miR-200c (microARN 200c) et du stress oxydant dans la FSHD)OBJECTIF : approfondir la corrélation entre la FSHD et le stress...
🧬 GRANT 2023 - Financement du projet porté par Elvira RAGOZZINO
Non-myogenic mesenchymal cells-derived extracellular vesicles in facioscapulohumeral muscular dystrophy pathogenesis(Vésicules extra cellulaires dérivées de cellules mésenchymateuses non...
⚠️ ACTU SCIENTIFIQUE 🔬 - Synthèse 30e Congrès FSHD par Alexandra BELAYEW
Retour sur la 30 e édition du Congrès annuel de la recherche FSHD organisé par la FSHD Society à Milan du 16 au 18 juin 2023.Hicham Alaoui, accompagné de Lucile et Sylvie Jaricot ont représenté...
