Bienvenue au "bureau de la Mère Noël"
Scrapbooking, canards et sapin de Noël : Floriane Pagis a fait de son bureau un véritable lieu de solidarité pour AMIS FSH, attirant des collègues de tous les étages.
« Tout a commencé il y a trois ans. Un jour, ma tante m’a expédié des créations réalisées avec ses copines de scrapbooking. Je les ai proposées autour de moi et elles ont eu beaucoup de succès ! Alors on a continué… », raconte Floriane Pagis.
Elle a fait découvrir ces jolies cartes, marque-pages, etc., à ses proches, ainsi qu'à ses collègues. À son travail, elle a installé une cagnotte pour AMIS FSH sur son bureau : en échange d’un don, chacun repart avec un petit canard en plastique, symbole de la lutte contre le gène DUX4 en cause dans la myopathie FSH (facio scapulo humérale). Pour les fêtes de fin d’année, elle avait même coiffé les petits canards d’un bonnet de Père Noël !
Tous les tickets gagnants !
En décembre 2025, Floriane a mis en place un sapin participatif : chacun apporte un petit objet pour le décorer. Elle a également lancé un calendrier de l’avent — un chocolat par jour et par collègue —, une boîte à vœux, ainsi qu’une tombola. Les tickets « à gratter » étaient tous gagnants : soit un « grand » lot — une paire de chaussettes rigolotes —, soit un lot de consolation, comme un porte-clés de Noël. Tous les billets sont partis !
« Ce sont autant d’occasions de faire connaître AMIS FSH et de solliciter une petite contribution pour l’association », explique-t-elle. Résultat : son bureau attire des collègues de tous les étages. « Le bureau de la Mère Noël ! », s’amuse-t-elle.
Nouvel essai clinique en vue par Altay Therapeutics avec le DX5057
Le DX5057 est une petite molécule administrée par voie orale, conçue pour inhiber l'activité...
FSH Time en Belgique : les chercheurs à la rencontre des patients
Le FSH Time, organisé samedi 26 septembre à La Louvière, en Belgique, a réuni une trentaine de...
Grant 2023 : l’étude conduite par F. Magdinier dévoile ses résultats
Mieux diagnostiquer la FSHD grâce au séquençage de longs fragmentsUne avancée publiée dans Brain...
Handival : record battu avec 2219 km
Le 5 septembre à Aix-les-Bains, Handival a battu son record avec 2 129 km parcourus au profit de...
Dan à vélo : défi réussi !
Il s’était lancé le défi de parcourir 500 km au mois de juillet sur son tricycle couché pour...
FSHD Connect réunit la communauté mondiale
FSHD Connect, qui s’est tenu à Chicago les 27 et 28 juin, est le plus grand rassemblement au...