FSHD Europe prend son essor

L’assemblée générale de FSHD Europe s’est tenue en avril à Amsterdam. Elle représente désormais 12 pays. Hicham Alaoui, administrateur d’AMIS FSH, était présent pour notre association.

FSHD Europe a organisé son assemblée générale du 17 au 19 avril à Amsterdam. Elle a réuni les représentants des 14 associations européennes dédiées à la myopathie FSH, représentant 12 pays *.

Au total, une trentaine de personnes étaient présentes, dont les membres du conseil scientifique tels que les chercheurs Julie Demonceaux (France) et Baziel van Engelen (Pays-Bas). Hicham Alaoui, administrateur d’AMIS FSH, représentait notre association.

Trente-six heures de travail

L’objectif était de mettre en place une stratégie pour non seulement assurer la pérennité de FSHD Europe, mais aussi assurer son essor. Au programme, 36 heures de travail, en session et en ateliers pour dégager une feuille de route pour les cinq prochaines années. Hicham Alaoui a expliqué sa participation au projet PaLaDIn. Il a aussi organisé une démonstration et des essais de son exosquelette.

Pour rappel, FSHD Europe a été fondée à l’initiative de trois associations pionnières : AMIS FSH (France), Spierziekten Nederland (Pays-Bas) et FSHD UK (Royaume-Uni), afin de faire front commun pour accélérer la recherche et donner une voix forte aux patients à l’échelle européenne.