PaLaDIn : transformer la prise en charge des maladies rares

PaLaDIn (Patient Lifestyle and Disease Data Interactium) est un projet européen ambitieux lancé en janvier 2024 pour une durée de 4 ans.

Son objectif : révolutionner la prise en charge des maladies neuromusculaires et autres maladies rares grâce à une meilleure exploitation des données des patients.

L'Interactium, une plateforme au cœur du projet

Le projet repose sur le développement d'une plateforme innovante, l'Interactium, qui centralise plusieurs types de données :

• les registres de patients,
• les données issues des appareils portables tels que des montres connectées,
• les rapports d'expérience des patients (PROMs (Patient-reported outcomes measures) /PREMs (Patient-reported experience measures)) (1),
• les données provenant de l’Internet des Objets (IdO – objets connectés aux usages variés)
• d’autres sources de données potentielles (météo…).

Ces données de "vie réelle", hautement qualifiées, seront mises à disposition des patients, des organismes de remboursement (Sécurité Sociale…), de l'industrie pharmaceutique, des régulateurs (FDA (Food and Drug administration) / EMA (European Medicines Agency) et des cliniciens, dans le respect strict des règles éthiques et de protection des données. Les patients garderont le contrôle sur leurs propres données.

La myopathie FSH (Facio-Scapulo-Humérale) servira d'étude de cas pour optimiser l'ensemble du dispositif.

La triple implication d’Hicham ALAOUI FDILI, l’un de nos administrateurs, dans PaLaDIn

Il participe à ce projet à plusieurs niveaux.

• D'abord via FSHD Europe dans le cadre du WP9 (Work Package 9), dédié à l'optimisation des bénéfices de la plateforme en se basant sur la FSHD ;
• Ensuite à titre personnel, au sein du groupe patients et aidants (PCUG - Patient and Caregiver Group) dans le WP2 (Implication et engagement des patients) : un groupe de 20 personnes représentant 11 pays et 5 maladies différentes ;
• Enfin, il a été sélectionné pour représenter ce groupe au sein du comité d'éthique du projet (PEB - PaLaDIN Ethics Board) dans le WP10 (Comité consultatif d’éthique indépendant).

Les premières réunions de lancement se sont tenues ces dernières semaines et la prochaine Assemblée Générale PaLaDIn est prévue les 12 et 13 mars à Munich.

(1) Les PROMS évaluent les résultats des soins. Les PREMS s’intéressent à la manière dont le patient vit l’expérience des soins.