PaLaDIn : transformer la prise en charge des maladies rares

PaLaDIn (Patient Lifestyle and Disease Data Interactium) est un projet européen lancé en janvier 2024 pour une durée de 4 ans et financé par l'Innovative Health Initiative (IHI) (cofinancement de l'Union Européenne et d'associations industrielles représentant les industries européennes des sciences de la vie).

Ses objectifs : développer et mettre en œuvre une plateforme innovante de collecte de données afin d'accélérer le développement de traitements efficaces et l'amélioration des soins prodigués aux patients, d'optimiser la prise de décision en matière de santé et d'améliorer les résultats pour les patients.

L'Interactium, une plateforme au cœur du projet

Les objectifs de PaLaDIn sont les suivants :

• Développer une plateforme « The Interactium » capable d'intégrer les données des patients provenant de diverses sources.
• Améliorer et augmenter la collecte des mesures des résultats rapportés par les patients (PROM) et des mesures de l'expérience rapportée par les patients (PREM), mises à la disposition de la communauté des maladies neuromusculaires (NMD).
• Maximiser l'utilité, l'interopérabilité et la réutilisabilité des données d'Interactium afin qu'elles puissent être largement utilisées par les chercheurs et l'industrie, dans la planification des essais cliniques, le développement de médicaments et la compréhension des maladies.
• Co-créer de nouvelles mesures numériques des résultats à l'aide d'appareils portables qui répondent aux préférences et aux besoins des patients.
• Développer et publier de nouveaux ensembles de données pour deux NMD (la dystrophie myotonique (DM) et la dystrophie musculaire facio-scapulo-humérale (FSHD)).
• Améliorer l'accès aux essais cliniques en utilisant les outils des communautés de la dystrophie musculaire de Duchenne (DMD) et de la FSHD et en les mettant en œuvre pour d'autres maladies.
• Maximiser l'impact de PaLaDIn en étendant les connaissances acquises grâce aux NMD au profit de l'ensemble de la communauté des maladies rares.

La triple implication d’Hicham ALAOUI FDILI, l’un de nos administrateurs, dans PaLaDIn

Il participe à ce projet à plusieurs niveaux.

• D'abord via FSHD Europe dans le cadre du WP9 (Work Package 9), dédié à l'optimisation des bénéfices de la plateforme en prenant la FSHD comme étude de cas ;
• Ensuite à titre personnel, au sein du groupe patients et aidants (PCUG - Patient and Caregiver Group) dans le WP2 (Implication et engagement des patients) : un groupe de 20 personnes représentant 11 pays et 5 maladies différentes ;
• Enfin, il a été sélectionné pour représenter ce groupe au sein du comité d'éthique du projet (PEB - PaLaDIN Ethics Board) dans le WP10 (Comité consultatif d’éthique indépendant).

Les premières réunions de lancement se sont tenues ces dernières semaines et l'Assemblée Générale PaLaDIn a eu lieu les 12 et 13 mars à Munich.

Pour en savoir plus sur le projet PaladIn