AMIS FSH
Menu icoMenu232Dark icoCross32Dark
<
>
  • Blog
  • Sondage

Ajoutez un logo, un bouton, des réseaux sociaux

Cliquez pour éditer
icoFacebook24Color icoYoutube24Color icoLinkedin24Color icoInstagram24Color
  • AMIS FSH
  • L'association ▴▾
    • Présentation
    • La Gouvernance
    • Les Documents Associatifs
  • La FSHD ▴▾
    • Myopathie FSH : de quoi s’agit-il ?
    • Mécanisme génétique
    • Vivre avec la FSHD
    • Quelques ressources
    • Groupe de soutien
  • La recherche ▴▾
    • Les essais cliniques
    • Les pistes thérapeutiques
    • Nos financements
  • Nous aider ▴▾
    • Faire un don
    • Collectes
    • Boutique solidaire
    • Devenir bénévole
  • Evènements ▴▾
    • Manifestations à venir
    • Photos
    • Agenda
  • Actualités ▴▾
    • Blog
    • Sondage
  • Adhérer
  • Donner
  • Se connecter
  • Présentation
  • La Gouvernance
  • Les Documents Associatifs
  • Myopathie FSH : de quoi s’agit-il ?
  • Mécanisme génétique
  • Vivre avec la FSHD
  • Quelques ressources
  • Groupe de soutien
  • Les essais cliniques
  • Les pistes thérapeutiques
  • Nos financements
  • Faire un don
  • Collectes
  • Boutique solidaire
  • Devenir bénévole
  • Manifestations à venir
  • Photos
  • Agenda
  • Blog
  • Sondage
Blog Sondage
Projets soutenus par AMIS FSH Vie de l'association Actualités scientifiques Newsletter Fondation DUX Evénement

Aucun résultat pour cette recherche.

Seuls les 100 premiers résultats sont affichés. Veuillez affiner votre recherche.

Laurent, nouveau membre du CA, témoigne ...

Laurent, nouveau membre du CA, témoigne ...

Actualités scientifiques | Vie de l'association

Laurent participe à un essai clinique pour la FSHD1. Il explique l'importance des dons pour le financement de la recherche scientifique.

Lire la suite...
Valérie PICAVET
14 novembre 2024
Professeur Sabrina Sacconi vous invite à faire des dons pour AMIS FSH

Professeur Sabrina Sacconi vous invite à faire des dons pour AMIS FSH

Actualités scientifiques | Vie de l'association

Sabrina Sacconi, professeur en neurologie et chercheuse au CHU de Nice travaille depuis plus de 10 ans avec et grâce à AMIS FSH.

Lire la suite...
Valérie PICAVET
12 novembre 2024
Serge, notre trésorier-adjoint, nous raconte son parcours ...

Serge, notre trésorier-adjoint, nous raconte son parcours ...

Vie de l'association

Découvrez l’histoire de Serge, marié - 2 enfants, et vous comprendrez à quoi servent vos précieux dons !

Lire la suite...
Valérie PICAVET
30 octobre 2024
🥇 Jean- Michel au Semi-Marathon de VINCENNES !

🥇 Jean- Michel au Semi-Marathon de VINCENNES !

Vie de l'association

Grand sportif et fidèle administrateur Jean-Michel Savoyat participera au semi-marathon de Vincennes pour porter le drapeau AMIS FSH sur la ligne d'arrivée !

Lire la suite...
Valérie PICAVET
22 octobre 2024
Nobel de médecine 2024 - Son lien avec la FSHD

Nobel de médecine 2024 - Son lien avec la FSHD

Actualités scientifiques

Le comité Nobel a décerné le prix Nobel 2024 de physiologie et de médecine à Victor Ambros de la...

Lire la suite...
Françoise MARCENAC
17 octobre 2024
Le nouveau Conseil d'Administration AMIS FSH !

Le nouveau Conseil d'Administration AMIS FSH !

Vie de l'association

Lors de l'Assemblée Générale du 6 octobre 2024, le nouveau Conseil d'Adminstration a été élu.

Lire la suite...
Valérie PICAVET
15 octobre 2024
Notre week-end associatif 2024 au Village du Cézalier dans le Puy de Dôme !

Notre week-end associatif 2024 au Village du Cézalier dans le Puy de Dôme !

Evénement | Vie de l'association

Un excellent moment de retrouvailles, tellement agréable et tellement unique !Au beau milieu du...

Lire la suite...
8 octobre 2024
🏁 Amis FSH a couru avec la Savoie pour Handisport

🏁 Amis FSH a couru avec la Savoie pour Handisport

Evénement | Vie de l'association

AMIS FSH a été invitée pour la ligue Handisport de Savoie, pour présenter l'association lors des 2 journées régionales, 18/09 à Chambéry et 25/09 à Albertville.

Lire la suite...
1 octobre 2024
FSHD : le Losmapimod, c’est fini…

FSHD : le Losmapimod, c’est fini…

Actualités scientifiques

Fulcrum Therapeutics a publié les premiers résultats de son essai REACH de Phase III sur le...

Lire la suite...
Françoise MARCENAC
20 septembre 2024
🥇 HANDIVAL 3e édition, 31 août 2024 à Aix les Bains !

🥇 HANDIVAL 3e édition, 31 août 2024 à Aix les Bains !

Evénement | Vie de l'association

Handival 2024 ! Une magnifique journée sportive et solidaire au lac du Bourget, nouveau succès pour l' événement annuel phare de notre association AMIS FSH !

Lire la suite...
Valérie PICAVET
2 septembre 2024
Résultats intermédiaires de FORTITUDE™, essai de phase 1/2 sur l'AOC 1020

Résultats intermédiaires de FORTITUDE™, essai de phase 1/2 sur l'AOC 1020

Actualités scientifiques

Le 20 juin dernier, la FSHD Society a organisé un webinaire avec la société Avidity Bioscience...

Lire la suite...
Françoise MARCENAC
29 juin 2024
Congrès de la FSHD Society : quoi de nouveau ?

Congrès de la FSHD Society : quoi de nouveau ?

Evénement | Actualités scientifiques

Le congrès international annuel de recherche sur la FSHD de la FSHD Society est une conférence...

Lire la suite...
Françoise MARCENAC
10 juin 2024
Signez la lettre ouverte ECRD2024 !

Signez la lettre ouverte ECRD2024 !

La Conférence européenne sur les maladies rares et les produits orphelins (ECRD) est le plus...

Lire la suite...
Françoise MARCENAC
24 mai 2024
Accord de licence entre Fulcrum et Sanofi pour traiter la FSHD

Accord de licence entre Fulcrum et Sanofi pour traiter la FSHD

Newsletter | Actualités scientifiques

La société biopharmaceutique Fulcrum Therapeutics a annoncé avoir conclu un accord de licence...

Lire la suite...
Françoise MARCENAC
15 mai 2024
Du 26 mars au 7 avril,  venez rire à Chaponost  !

Du 26 mars au 7 avril,  venez rire à Chaponost  !

Evénement | Vie de l'association

Du 26 mars au 7 avril, venez découvrir la nouvelle comédie de la Troupézienne à l'auditorium de Chaponost : "2 euros 20" !

Lire la suite...
Valérie PICAVET
18 mars 2024
Recherche de nouveaux traitements : deux compagnies unissent leurs efforts.

Recherche de nouveaux traitements : deux compagnies unissent leurs efforts.

Actualités scientifiques

Solid Biosciences et Armatus Bio ont annoncé qu'ils s'associaient pour mettre au point un...

Lire la suite...
Françoise MARCENAC
12 mars 2024
Lancement de l’essai clinique « ReInforce » au CHU de Nice (Phase 2)

Lancement de l’essai clinique « ReInforce » au CHU de Nice (Phase 2)

Actualités scientifiques

Cet essai clinique initié par le CHU de Nice et nommé ReInforce est basé sur des recherches...

Lire la suite...
Françoise MARCENAC
2 mars 2024
APPEL A CANDIDATURES AU CONSEIL D'ADMINISTRATION

APPEL A CANDIDATURES AU CONSEIL D'ADMINISTRATION

Vie de l'association

Bonjour à toutes et à tous,Dans quatre mois, le 23/06, se tiendra notre assemblée générale...

Lire la suite...
27 février 2024
🤣 JEAN MICHEL RALLET revient sur scène à Lyon du 27/01 au 24/02 !!

🤣 JEAN MICHEL RALLET revient sur scène à Lyon du 27/01 au 24/02 !!

Evénement

Jean Michel Rallet revient sur scène à Lyon au théatre "Le Nombril du Monde", du 24 janvier au 27 février 2024 !

Lire la suite...
Valérie PICAVET
17 janvier 2024
🙌 ALLIANCE FACT, le nouveau programme élaboré par la FSH Society

🙌 ALLIANCE FACT, le nouveau programme élaboré par la FSH Society

Actualités scientifiques

FSH Society a élaboré le programme Alliance FACT, qui permet aux laboratoires pharmaceutiques de collaborer pour le développement d'options thérapeutiques.

Lire la suite...
Françoise MARCENAC
11 janvier 2024
💖Au revoir Françoise ...

💖Au revoir Françoise ...

Vie de l'association

Françoise, du plus profond de l'immense peine qui remplit le vide que tu laisses, nous t'adressons un dernier au revoir chaleureux, tendre et affectueux.

Lire la suite...
Vincent TRONEL
9 janvier 2024
⚠️ ACTUS RECHERCHE MEDICALE FSH 🔬 Traitement de la FSH : une vision élargie

⚠️ ACTUS RECHERCHE MEDICALE FSH 🔬 Traitement de la FSH : une vision élargie

Actualités scientifiques

Le Dr Nicol Voermans, professeur de neurologie à l'Université Radboud (Pays Bas) fait le point sur les traitements actuels contre la FSHD.

Lire la suite...
Françoise MARCENAC
18 décembre 2023
🧬GRANT 2023 - Financement du projet porté par le Dr. Alexandra TASSIN, PhD

🧬GRANT 2023 - Financement du projet porté par le Dr. Alexandra TASSIN, PhD

Projets soutenus par AMIS FSH | Actualités scientifiques

Un axe DUX4 HIF1α dans la FSHD ? Comprendre la voie de réponse à l’hypoxie pour une meilleure prise en charge des patients présentant des troubles respiratoires

Lire la suite...
Vincent TRONEL
8 décembre 2023
⚠️ ACTUS RECHERCHE MEDICALE FSH 🔬 : 2023, début d’une nouvelle ère ?

⚠️ ACTUS RECHERCHE MEDICALE FSH 🔬 : 2023, début d’une nouvelle ère ?

Actualités scientifiques

Deux essais de phase 2, FORTITUDE d’Avidity et MANŒUVRE de Roche, ont démarré début 2023.
L’essai REACH de Fulcrum Therapeutics de phase 3 est aussi en cours.

Lire la suite...
Françoise MARCENAC
3 décembre 2023
Suivant
Précédent
AMIS FSH, Chez Sylvie JARICOT, Chemin des Brindilles, 69630 CHAPONOST //Association Loi 1901 JO N°951013081, reconnue d'intérêt général // Association agréée par le Ministère de la Santé N° 2013AG0056 // Membre fondateur FSHD Europe // N° Orphanet ORPHA100952
icoFacebook24Color icoYoutube24Color icoLinkedin24Color icoInstagram24Color
  • Plan du site
  • Licences
  • Mentions légales
  • CGUV
  • Paramétrer les cookies
  • Se connecter
  • Propulsé par AssoConnect, le logiciel des associations Médico-Sociales