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Projets soutenus par AMIS FSH Vie de l'association Actualités scientifiques Evénement Newsletter Fondation DUX

Aucun résultat pour cette recherche.

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Soirée caritative AMIS FSH & Fondation DUX

Soirée caritative AMIS FSH & Fondation DUX

Evénement | Vie de l'association | Fondation DUX

Le 12 février prochain à partir de 19 heures, la l'Espace Culturel Alpha de...

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Jean-Michel SAVOYAT
17 décembre 2024
Merci à vous Monsieur Michel Fardeau ...

Merci à vous Monsieur Michel Fardeau ...

Actualités scientifiques

Médecin chercheur en pathologie médicale, pionnier fondateur en France de la myologie, et de la myopathie FSH, Michel Fardeau est décédé le 6 décembre 2024.

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Valérie PICAVET
16 décembre 2024
Essais cliniques : patience, résilience et espoir ...

Essais cliniques : patience, résilience et espoir ...

Vie de l'association

Rachel, patiente FSHD, a participé à un essai clinique qui n'a malheureusement pas fonctionné et à été arrêté. Patience, résilience et espoir ...

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Valérie PICAVET
9 décembre 2024
Véronique, une fidèle adhérente AMIS FSH  !

Véronique, une fidèle adhérente AMIS FSH  !

Vie de l'association

Véronique Mercier témoigne de son engagement inconditionnel auprès d'AMIS FSH en organisant un nouvel événement régional en janvier, dans l'Essonne.

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Valérie PICAVET
6 décembre 2024
L'histoire de Marion retracée dans un film ... INCONTOURNABLE !

L'histoire de Marion retracée dans un film ... INCONTOURNABLE !

Evénement | Vie de l'association

Marion, artiste plasticienne atteinte de la myopathie FSH nous illustre dans son film, l’opportunité de se réinventer et de découvrir un autre art de guérir.

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Valérie PICAVET
30 novembre 2024
Professeur Alexandra Belayew vous invite à donner pour AMIS FSH

Professeur Alexandra Belayew vous invite à donner pour AMIS FSH

Actualités scientifiques | Vie de l'association

Alexandra Belayew, Présidente du Conseil Scientifique d’AMIS FSH explique pourquoi vos dons sont si précieux.

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Valérie PICAVET
28 novembre 2024
Combler les manques en matière de maladies génétiques neuromusculaires...

Combler les manques en matière de maladies génétiques neuromusculaires...

Actualités scientifiques

Novartis vient d'acquérir Kate Therapeutics afin d'améliorer et de renforcer ses efforts visant...

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Françoise MARCENAC
22 novembre 2024
Laurent, nouveau membre du CA, témoigne ...

Laurent, nouveau membre du CA, témoigne ...

Actualités scientifiques | Vie de l'association

Laurent participe à un essai clinique pour la FSHD1. Il explique l'importance des dons pour le financement de la recherche scientifique.

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Valérie PICAVET
14 novembre 2024
Professeur Sabrina Sacconi vous invite à faire des dons pour AMIS FSH

Professeur Sabrina Sacconi vous invite à faire des dons pour AMIS FSH

Actualités scientifiques | Vie de l'association

Sabrina Sacconi, professeur en neurologie et chercheuse au CHU de Nice travaille depuis plus de 10 ans avec et grâce à AMIS FSH.

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Valérie PICAVET
12 novembre 2024
Serge, notre trésorier-adjoint, nous raconte son parcours ...

Serge, notre trésorier-adjoint, nous raconte son parcours ...

Vie de l'association

Découvrez l’histoire de Serge, marié - 2 enfants, et vous comprendrez à quoi servent vos précieux dons !

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Valérie PICAVET
30 octobre 2024
🥇 Jean- Michel au Semi-Marathon de VINCENNES !

🥇 Jean- Michel au Semi-Marathon de VINCENNES !

Vie de l'association

Grand sportif et fidèle administrateur Jean-Michel Savoyat participera au semi-marathon de Vincennes pour porter le drapeau AMIS FSH sur la ligne d'arrivée !

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Valérie PICAVET
22 octobre 2024
Nobel de médecine 2024 - Son lien avec la FSHD

Nobel de médecine 2024 - Son lien avec la FSHD

Actualités scientifiques

Le comité Nobel a décerné le prix Nobel 2024 de physiologie et de médecine à Victor Ambros de la...

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Françoise MARCENAC
17 octobre 2024
Le nouveau Conseil d'Administration AMIS FSH !

Le nouveau Conseil d'Administration AMIS FSH !

Vie de l'association

Lors de l'Assemblée Générale du 6 octobre 2024, le nouveau Conseil d'Adminstration a été élu.

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Valérie PICAVET
15 octobre 2024
Notre week-end associatif 2024 au Village du Cézalier dans le Puy de Dôme !

Notre week-end associatif 2024 au Village du Cézalier dans le Puy de Dôme !

Evénement | Vie de l'association

Un excellent moment de retrouvailles, tellement agréable et tellement unique !Au beau milieu du...

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8 octobre 2024
🏁 Amis FSH a couru avec la Savoie pour Handisport

🏁 Amis FSH a couru avec la Savoie pour Handisport

Evénement | Vie de l'association

AMIS FSH a été invitée pour la ligue Handisport de Savoie, pour présenter l'association lors des 2 journées régionales, 18/09 à Chambéry et 25/09 à Albertville.

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1 octobre 2024
FSHD : le Losmapimod, c’est fini…

FSHD : le Losmapimod, c’est fini…

Actualités scientifiques

Fulcrum Therapeutics a publié les premiers résultats de son essai REACH de Phase III sur le...

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Françoise MARCENAC
20 septembre 2024
🥇 HANDIVAL 3e édition, 31 août 2024 à Aix les Bains !

🥇 HANDIVAL 3e édition, 31 août 2024 à Aix les Bains !

Evénement | Vie de l'association

Handival 2024 ! Une magnifique journée sportive et solidaire au lac du Bourget, nouveau succès pour l' événement annuel phare de notre association AMIS FSH !

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Valérie PICAVET
2 septembre 2024
Résultats intermédiaires de FORTITUDE™, essai de phase 1/2 sur l'AOC 1020

Résultats intermédiaires de FORTITUDE™, essai de phase 1/2 sur l'AOC 1020

Actualités scientifiques

Le 20 juin dernier, la FSHD Society a organisé un webinaire avec la société Avidity Bioscience...

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Françoise MARCENAC
29 juin 2024
Congrès de la FSHD Society : quoi de nouveau ?

Congrès de la FSHD Society : quoi de nouveau ?

Evénement | Actualités scientifiques

Le congrès international annuel de recherche sur la FSHD de la FSHD Society est une conférence...

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Françoise MARCENAC
10 juin 2024
Signez la lettre ouverte ECRD2024 !

Signez la lettre ouverte ECRD2024 !

La Conférence européenne sur les maladies rares et les produits orphelins (ECRD) est le plus...

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Françoise MARCENAC
24 mai 2024
Accord de licence entre Fulcrum et Sanofi pour traiter la FSHD

Accord de licence entre Fulcrum et Sanofi pour traiter la FSHD

Newsletter | Actualités scientifiques

La société biopharmaceutique Fulcrum Therapeutics a annoncé avoir conclu un accord de licence...

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Françoise MARCENAC
15 mai 2024
Du 26 mars au 7 avril,  venez rire à Chaponost  !

Du 26 mars au 7 avril,  venez rire à Chaponost  !

Evénement | Vie de l'association

Du 26 mars au 7 avril, venez découvrir la nouvelle comédie de la Troupézienne à l'auditorium de Chaponost : "2 euros 20" !

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Valérie PICAVET
18 mars 2024
Recherche de nouveaux traitements : deux compagnies unissent leurs efforts.

Recherche de nouveaux traitements : deux compagnies unissent leurs efforts.

Actualités scientifiques

Solid Biosciences et Armatus Bio ont annoncé qu'ils s'associaient pour mettre au point un...

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Françoise MARCENAC
12 mars 2024
Lancement de l’essai clinique « ReInforce » au CHU de Nice (Phase 2)

Lancement de l’essai clinique « ReInforce » au CHU de Nice (Phase 2)

Actualités scientifiques

Cet essai clinique initié par le CHU de Nice et nommé ReInforce est basé sur des recherches...

Lire la suite...
Françoise MARCENAC
2 mars 2024
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AMIS FSH, Chez Sylvie JARICOT, Chemin des Brindilles, 69630 CHAPONOST //Association Loi 1901 JO N°951013081, reconnue d'intérêt général // Association agréée par le Ministère de la Santé N° 2013AG0056 // Membre fondateur FSHD Europe // N° Orphanet ORPHA100952
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