AMIS FSH
Menu icoMenu232Dark icoCross32Dark

Ajoutez un logo, un bouton, des réseaux sociaux

Cliquez pour éditer
icoFacebook24Color icoYoutube24Color icoLinkedin24Color icoInstagram24Color
  • AMIS FSH
  • L'association ▴▾
    • Présentation
    • La Gouvernance
    • Les Documents Associatifs
  • La FSHD ▴▾
    • Myopathie FSH : de quoi s’agit-il ?
    • Mécanisme génétique
    • Vivre avec la FSHD
    • Quelques ressources
    • Groupe de soutien
  • La recherche ▴▾
    • Les essais cliniques
    • Les pistes thérapeutiques
    • Nos financements
  • Nous aider ▴▾
    • Faire un don
    • Collectes
    • Boutique solidaire
    • Devenir bénévole
  • Evènements ▴▾
    • Manifestations à venir
    • Photos
    • Agenda
  • Actualités ▴▾
    • Blog
    • Sondage
  • Adhérer
  • Donner
  • Se connecter
  • Présentation
  • La Gouvernance
  • Les Documents Associatifs
  • Myopathie FSH : de quoi s’agit-il ?
  • Mécanisme génétique
  • Vivre avec la FSHD
  • Quelques ressources
  • Groupe de soutien
  • Les essais cliniques
  • Les pistes thérapeutiques
  • Nos financements
  • Faire un don
  • Collectes
  • Boutique solidaire
  • Devenir bénévole
  • Manifestations à venir
  • Photos
  • Agenda
  • Blog
  • Sondage

Article(s) récent(s) sur "Vie de l'association"

Projets soutenus par AMIS FSH Actualités scientifiques Newsletter Fondation DUX Evénement

Aucun article pour le tag "Vie de l'association"

Seuls les 100 premiers résultats sont affichés. Veuillez affiner votre recherche.

AMIS FSH à
la rencontre de l’hôpital lyonnais Henry Gabrielle !

Le 5 juin 2025, nous avons participé au Forum des Associations de l’hôpital Henry Gabrielle, hôpital lyonnais spécialisé dans la médecine physique et de réadaptation.Ce fut une belle journée de...

Valérie PICAVET
10 juin 2025
Vie de l'association

Retour sur un week-end inoubliable au Cézalier !

Quel week-end incroyable ! Des paysages verdoyants, du soleil, des rencontres intenses, et des moments remplis d’émotion, de rires et de partages. Ce n’était pas simplement un programme : c’était...

Valérie PICAVET
22 mai 2025
Evénement Vie de l'association

Fières d’avoir réalisé notre rêve d’Asie !

Nous sommes Geneviève et Corinne, 2 amies atteintes de myopathie FSH, parties pour 3 semaines d’aventures au Vietnam !Avec notre fauteuil électrique et notre scooter électrique, nous avons...

Corinne PERROT
20 mai 2025
Vie de l'association

FSH TIME à Lyon !

Nous serons accueillis par l’association ANTS 🙏 dans les locaux de l'Ecole Nationale Supérieure (Lyon 7e).Un programme riche et convivial !10h à 12h : 2 ateliers sports et bien-être !- 1h d’accès...

Valérie PICAVET
16 mai 2025
Evénement Actualités scientifiques Vie de l'association

💖 Au revoir Christian ...

Chers Amis,Nous avons la tristesse de vous faire part du décès de Christian Mignot le 10 avril dernier, notre fidèle adhérent de 83 ans, très investi chez AMIS FSH jusqu’au dernier moment. Le...

Valérie PICAVET
26 avril 2025
Vie de l'association

AMIS FSH à la rencontre de l’hôpital lyonnais Henry Gabrielle !

Le 5 juin 2025 de 10h à 17h, l’hôpital Henry Gabrielle organise son Forum des Associations.Cet événement rassemblera une trentaine d’associations culturelles, sportives, de soutien et...

Valérie PICAVET
14 avril 2025
Vie de l'association

De la bonne glisse à Chamrousse !!

La météo aurait certes pu être meilleure, mais qu’importe … quel bonheur de découvrir les sensations de glisse !!Dimanche 16 mars, nous étions 5 à vivre cette superbe aventure, grâce à nos pilotes...

Valérie PICAVET
25 mars 2025
Vie de l'association

MERCI à l’école d’ostéopathie ISOstéo Lyon et son directeur Jean Canetos !

Jean Canetos soutient AMIS FSH depuis très longtemps à titre personnel.Cette année encore, à titre professionnel, Jean a renouvelé sa volonté de soutenir notre association par du mécénat en...

Valérie PICAVET
13 mars 2025
Vie de l'association

Ensemble, plus forts contre la myopathie FSH !

En cette Journée Internationale des Maladies Rares, AMIS FSH se mobilise pour faire briller l'espoir et la recherche autour de la dystrophie facio-scapulo-humérale 💙. Cette maladie rare touche les...

Françoise MARCENAC
28 février 2025
Evénement Vie de l'association

Merveilleuse
soirée caritative Fondation DUX et AMIS FSH !

Avant tout, un immense merci à vous tous qui avez contribué à la réussite de cette belle soirée !- nos fidèles organisateurs Alyette et Thierry, grands-parents de Diana, qui brillent chaque année...

Valérie PICAVET
19 février 2025
Evénement Vie de l'association Fondation DUX

Grand succès pour la Galette des Rois caritative organisée par Véronique  !

80 personnes se sont retrouvées ce dimanche 2 février à Viry Chatillon (91) grâce à Véronique Mercier qui a organisé un après-midi caritatif autour de la Galette des Rois !L’invitation à peine...

Valérie PICAVET
4 février 2025
Evénement Vie de l'association

Galette des Rois caritative dans l'Essonne !

Véronique Mercier, notre fidèle adhérente (déjà mise à l'honneur le mois dernier sur notre blog) vous invite à l'après-midi caritatif qu'elle organise début février à Viry Châtillon, autour de la...

Valérie PICAVET
8 janvier 2025
Vie de l'association

Soirée caritative AMIS FSH & Fondation DUX

Le 12 février prochain à partir de 19 heures, la l'Espace Culturel Alpha de Charbonnières-les-Bains (69) accueillera une soirée de charité exceptionnelle aux profits de l'association AMIS FSH et...

Jean-Michel SAVOYAT
17 décembre 2024
Evénement Vie de l'association Fondation DUX

Essais cliniques : patience, résilience et espoir ...

Rachel raconte ici sa participation à un essai clinique ... qui n'a pas été concluant.J'ai eu la possibilité de répondre aux critères d'éligibilité et de participer au premier essai clinique de...

Valérie PICAVET
9 décembre 2024
Vie de l'association

Véronique, une fidèle adhérente AMIS FSH  !

Un bel exemple de mobilisation locale pour collecter des dons pour AMIS FSH !Nos adhérents ne sont pas passifs en attendant que les chercheurs trouvent ... Toujours très mobilisés, ils aident...

Valérie PICAVET
6 décembre 2024
Vie de l'association

L'histoire de Marion retracée dans un film ... INCONTOURNABLE !

"Marion ou la métamorphose"Un film de Laëtitia Moreau & Marion SellenetDurée : 53'Disponible sur Arte jusqu'au 24/02/2025 :...

Valérie PICAVET
30 novembre 2024
Evénement Vie de l'association

Professeur Alexandra Belayew vous invite à donner pour AMIS FSH

Alexandra Belayew, Présidente du Conseil Scientifique d’AMIS FSHProfesseure émérite dont l’équipe de chercheurs a découvert le gène DUX4, responsable de la myopathie FSH. Université de Mons...

Valérie PICAVET
28 novembre 2024
Actualités scientifiques Vie de l'association

Laurent, nouveau membre du CA, témoigne ...

Une vie récemment très bouleversée et un formidable courage pour prendre la maladie à bras le corps.Lisez le témoignage de Laurent et vous comprendrez combien vos dons sont précieux pour pouvoir...

Valérie PICAVET
14 novembre 2024
Actualités scientifiques Vie de l'association

Professeur Sabrina Sacconi vous invite à faire des dons pour AMIS FSH

Sabrina Sacconi est professeur en neurologie, responsable du service système nerveux périphérique et muscles au CHU de Nice. Elle est impliquée depuis longtemps dans la recherche sur la dystrophie...

Valérie PICAVET
12 novembre 2024
Actualités scientifiques Vie de l'association

Serge, notre trésorier-adjoint, nous raconte son parcours ...

Une force de caractère et de résilience et un dévouement inébranlable.Découvrez l’histoire de Serge, marié - 2 enfants, et vous comprendrez à quoi servent vos précieux dons !« Le rôle qu’a joué...

Valérie PICAVET
30 octobre 2024
Vie de l'association

🥇 Jean- Michel au Semi-Marathon de VINCENNES !

On n’arrête plus Jean Michel !!!Après le marathon de New York en 2022 et celui de Berlin en 2023, Jean-Michel se lance dans le semi de Vincennes le 27 octobre prochain !Notre grand sportif et...

Valérie PICAVET
22 octobre 2024
Vie de l'association

Le nouveau Conseil d'Administration AMIS FSH !

De gauche à droite et de haut en bas : Serge, Réjane, (Tristan &) Cristina, Marie-Christine, Sophie, Hicham, Philippe, Eliott, Françoise, Jean-Michel, Sylvie, Laurent, Clémence et Floriane.Notre...

Valérie PICAVET
15 octobre 2024
Vie de l'association

Notre week-end associatif 2024 au Village du Cézalier dans le Puy de Dôme !

Un excellent moment de retrouvailles, tellement agréable et tellement unique !Au beau milieu du Puy de Dôme, dans un très joli paysage en pleine nature, nous nous sommes retrouvés du 4 au 6...

8 octobre 2024
Evénement Vie de l'association

🏁 Amis FSH a couru avec la Savoie pour Handisport

Première participation d’Amis FSH à l’événement « La Savoie court pour Handisport » organisé à Chambéry le 18 Septembre et à Albertville le 25 septembre. Une belle occasion de faire connaître...

1 octobre 2024
Evénement Vie de l'association

🥇 HANDIVAL 3e édition, 31 août 2024 à Aix les Bains !

Handival 3e édition à Aix les Bains ... et de nouveau un grand succès !Nous étions nombreux encore cette année à concourir sur les bords du Lac du Bourget ! Une journée exceptionnelle ... tous les...

Valérie PICAVET
2 septembre 2024
Evénement Vie de l'association

Du 26 mars au 7 avril,  venez rire à Chaponost  !

La Troupézienne , troupe de théâtre amie et très proche de notre association AMIS FSH depuis toujours, présente sa nouvelle comédie "2 euros 20"  à l'Auditoritum de Chaponost !Elle jouera au...

Valérie PICAVET
18 mars 2024
Evénement Vie de l'association

APPEL A CANDIDATURES AU CONSEIL D'ADMINISTRATION

Bonjour à toutes et à tous,Dans quatre mois, le 23/06, se tiendra notre assemblée générale annuelle.Si à bien des égards ce moment est crucial dans la vie de notre association, il l'est encore...

27 février 2024
Vie de l'association

💖Au revoir Françoise ...

Chers Amis FSH,C'est avec une immense tristesse que nous vous annonçons la disparition de Françoise LEMAIRE le 3 janvier 2024.Françoise était une adhérente de la première heure à AMIS FSH.Quel que...

Vincent TRONEL
9 janvier 2024
Vie de l'association

💌 Collecte de fin d'année : "Guérir est notre obsession" !

La mission principale de notre association est de récolter des fonds pour financer la recherche pour lutter contre la myopathie FSH.Les projets scientifiques que nous soutenons actuellement sont...

Valérie PICAVET
17 novembre 2023
Vie de l'association

Stage REPIT avec la Fondation DUX !

Retour sur le dernier stage de 2023 !Comme vous le savez peut-être, notre association a créé sa propre fondation en faveur des enfants et jeunes, atteints de myopathie FSH en 2020. Cette...

Valérie PICAVET
8 octobre 2023
Vie de l'association

🥇 Marathon de BERLIN ! Jean-Michel soutient notre association AMIS FSH !

Après le marathon de New York en 2022, Jean-Michel court le marathon de Berlin en 2023 !Le 6 novembre 2022, Jean-Michel Savoyat (notre nouveau responsable évènementiel préféré !) réalisait son 1er...

Valérie PICAVET
7 octobre 2023
Evénement Vie de l'association

🥇 HANDIVAL 2e édition, sept 2023 à Aix les Bains

Handival 2e édition ! C’était le 2 sept à Aix Les Bains ... Quelle journée de rêve !!!Nous étions nombreux à concourir sur les bords du Lac du Bourget ce samedi-là !Familles, amis et promeneurs se...

Valérie PICAVET
6 octobre 2023
Vie de l'association

Conseil d’administration et Bureau d’AMIS FSH

Le 25 juin dernier s’est tenue notre Assemblée générale annuelle à la Ferme de Courcimont à Nouan-le-Fuzelier.A l’occasion de l'AG, le Conseil d’administration a connu des entrées et des...

Vincent TRONEL
2 septembre 2023
Newsletter Vie de l'association
AMIS FSH, Chez Sylvie JARICOT, Chemin des Brindilles, 69630 CHAPONOST //Association Loi 1901 JO N°951013081, reconnue d'intérêt général // Association agréée par le Ministère de la Santé N° 2013AG0056 // Membre fondateur FSHD Europe // N° Orphanet ORPHA100952
icoFacebook24Color icoYoutube24Color icoLinkedin24Color icoInstagram24Color
  • Plan du site
  • Licences
  • Mentions légales
  • CGUV
  • Paramétrer les cookies
  • Se connecter
  • Propulsé par AssoConnect, le logiciel des associations Médico-Sociales