FSHD Connect réunit la communauté mondiale

FSHD Connect, qui s’est tenu à Chicago les 27 et 28 juin, est le plus grand rassemblement au monde de personnes et de familles touchées par la dystrophie facio scapulo humérale (FSHD). Hicham Alaoui, administrateur d’AMIS FSH, y était et témoigne.

« Ce qui m’a frappé d’entrée, c’est le nombre de participants. Nous étions des centaines de personnes, patients et proches de patients. Cela fait chaud au cœur », indique Hicham Alaoui.

Au programme, des chercheurs ont animé des conférences sur l’état d’avancement des essais thérapeutiques. D’autres conférences et ateliers ont porté sur les moyens de « mieux vivre » avec la maladie. « La prise en charge ne se limite pas aux médicaments », rappelle Hicham Alaoui. En attendant les traitements, il faut veiller à la qualité de vie : prise en charge orthopédique, rééducation, adaptations du domicile, suivi respiratoire, aides techniques, etc.

Douleur et fatigue

En parallèle, des ateliers étaient organisés en fonction du profil des participants (proches aidants, jeunes adultes, parents d’enfants présentant une FSHD précoce…).

D’autres étaient consacrés à la douleur, à la fatigue et à l’activité physique. « On était vraiment dans le concret. J’ai apprécié », indique Hicham Alaoui. « On repart avec des informations, des idées, mais aussi le sentiment de faire partie d’une communauté », souligne-t-il.

À noter : la prochaine FSHD Connect aura lieu à Madrid, du 25 au 27 juin 2027. :