FSH Time en Belgique : les chercheurs à la rencontre des patients

Le FSH Time, organisé samedi 26 septembre à La Louvière, en Belgique, a réuni une trentaine de personnes pour faire le point sur les avancées de la recherche et diffuser les recommandations aux patients.

De l’avis des participants, ce FSH Time a été « riche et intense ». Dès le matin, les conférences données par les chercheurs de l’université de Mons se sont succédées : Frédérique Coppée, puis Kevin Sciuto, qui poursuit une thèse sur les proches aidants de personnes atteintes de FSH ; puis Alexandra Belayew, présidente du conseil scientifique d’AMIS FSH, qui a exposé les résultats présentés lors du dernier congrès international consacré à la FSHD et sur les essais cliniques en cours.

Une trentaine de personnes étaient présentes, dont 20 malades et leurs proches, et sept chercheurs de l’université de Mons. Pour certains chercheurs, c’était une première. « C’est motivant de voir de nouveaux chercheurs s’intéresser à la FSH », souligne Cristina Stanciu, vice-présidente d’AMIS FSH et coorganisatrice de la journée. « Ils ne restent pas au-dessus de leur paillasse dans leur laboratoire mais ont la volonté d’aller à la rencontre des malades. »

Le déjeuner s’est déroulé sur place, dans les locaux de l’ABMM (Association belge contre les maladies neuromusculaires). Son président, Jean-Marie Huet, avait accueilli les participants à leur arrivée et présenté la journée.

Exosquelette et kiné

L’après-midi s’est articulée autour d’une question très concrète : « Comment s’entretenir quand on est atteint de FSH ? »

Rachel Boutet, coorganisatrice de la journée, a notamment présenté l’exosquelette HyperShell Pro X grâce à des vidéos qui ont montré comment l’enfiler, le faire fonctionner, marcher et monter des escaliers. « Lors du prochain FSH Time, nous aimerions proposer des démonstrations aux participants », indique-t-elle.

La kinésithérapie a ensuite alimenté les échanges. Étienne Gallis, kinésithérapeute, a présenté sa façon de prendre en charge les patients atteints de FSH. Les discussions ont été nombreuses, tant les pratiques varient d’un professionnel à l’autre. Il a aussi décrit le centre de rééducation Mantella, équipé d’une balnéothérapie et spécialisé en kinésithérapie pédiatrique, neurologique et adulte, qui s’ouvrira à Waterloo en 2027.

Ensuite, Cristina Stanciu a présenté les possibilités offertes par le coaching, tant sur le plan physique que mental.

Recrutement de patients FSHD2

Les possibilités de suivi et de supplémentation en antioxydants proposées au CHU de Nice et aux Cliniques universitaires Saint-Luc de Bruxelles ont également été détaillées. « Cela reste compliqué en Belgique. Il faut prendre rendez-vous à Saint-Luc, mais la prise de sang doit être effectuée à Liège. Puis il faut reprendre rendez-vous à Saint-Luc… Le parcours pourrait être simplifié… », fait remarquer une participante.

Pour finir, Cristina Stanciu a lancé un appel aux patients atteints de FSHD2 : ils sont invités à se faire connaître auprès du CHU de Nice, qui recrute actuellement pour l’étude clinique INSIGHT-FSHD2.

Vers 17 h, il était temps de se séparer. Les participants sont repartis satisfaits de leur journée, Didier Schoumacker, Tristan Krstić et les autres bénévoles s’étant montrés attentifs aux besoins des familles… Rendez-vous est pris pour l’année prochaine !