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Vie de l'association Actualités scientifiques Fondation DUX Evénement Newsletter Projets soutenus par AMIS FSH

Aucun résultat pour cette recherche.

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Boule à facettes pour la Galette des rois !

Boule à facettes pour la Galette des rois !

Une Galette des rois s'est tenue à Viry-Châtillon au profit d'AMIS FSH qui lutte contre la myopathie FSH (facio scapulo humérale ou FSHD).

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Dan à vélo : un défi en mai !

Dan à vélo : un défi en mai !

En mai, Daniel De Haan, atteint de myopathie FSH (facio scapulo humérale ou FSHD), va pédaler pour collecter des dons pour AMIS FSH. Objectif : 500 km !

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1 sur 10 000 : la vidéo sobre et choc sur la FSHD

1 sur 10 000 : la vidéo sobre et choc sur la FSHD

FSHD Spain a réalisé un film vidéo sur la myopathie FSH (facio scapulo humérale ou FSHD) pour sensibiliser à la maladie.

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Un anniversaire pas comme les autres

Un anniversaire pas comme les autres

Une bénévole d'AMIS FSH a organisé sa fête d'anniversaire pour collecter des fonds pour la recherche contre la myopathie FSH (facio scapulo humérale) ou FSHD

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Bienvenue au "bureau de la Mère Noël"

Bienvenue au "bureau de la Mère Noël"

Scrapbooking, canards et sapin de Noël : Floriane a fait de son bureau un véritable lieu de solidarité en faveur de la myopathie FSH.

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3 janvier 2026
Une créatrice de glaces au grand coeur

Une créatrice de glaces au grand coeur

Alice, créatrice de glaces, en Belgique, est solidaire d'AMIS FSH, association qui lutte contre la myopathie FSH (facio scapulo humérale) ou FSHD.

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2 janvier 2026
Marché de Noël au collège Saint-Pierre

Marché de Noël au collège Saint-Pierre

Les bénéfices collectés lors du marché de Noël organisé par le collège Saint-Pierre à Uccle, en Belgique, ont été versés à AMIS FSH (facio scapulo humérale).

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20 décembre 2025
" Marion ou la métamorphose " primé

" Marion ou la métamorphose " primé

Le documentaire " Marion ou la métamorphose " sur la myopathie FSH (facio scapulo humérale) a reçu le prix du jury au festival Vrai de Vrai

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11 décembre 2025
AMIS FSH sur le marché de Noël de Toussieu

AMIS FSH sur le marché de Noël de Toussieu

Vie de l'association

AMIS FSH (lutte contre la myopathie FSH, facio scapulo humérale ou FSHD) tenait un stand sur le marché de Noël de Toussieu.

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10 décembre 2025
La Troupézienne (re)monte sur scène pour AMIS FSH

La Troupézienne (re)monte sur scène pour AMIS FSH

La troupe La Troupézienne a versé une partie des bénéfices de ses représentations à l'association de lutte contre la myopathie FSH (facio scapulo humérale

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5 décembre 2025
🧬 Innovation FSHD : découvrez nos 5 coups de cœur

🧬 Innovation FSHD : découvrez nos 5 coups de cœur

Projets soutenus par AMIS FSH | Actualités scientifiques | Fondation DUX

Cette fin d'année s'annonce prometteuse, avec des enjeux ambitieux à la clé !La majorité de nos...

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Françoise MARCENAC
17 novembre 2025
Vingt kilomètres en joëlette pour AMIS FSH

Vingt kilomètres en joëlette pour AMIS FSH

Le Groupe Snef a participé à la course Marseille-Cassis, avec une équipe dédiée à la joëlette d'une adhérente d'AMIS FSH (myopathie facio scapulo humérale)

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12 novembre 2025
Grant 2025 : Inflammation et FSHD précoce avec Sabrina Sacconi

Grant 2025 : Inflammation et FSHD précoce avec Sabrina Sacconi

Projets soutenus par AMIS FSH | Actualités scientifiques

Analyse des cytokines pro-inflammatoires chez les patients atteints de dystrophie...

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Françoise MARCENAC
3 novembre 2025
Grant 2025 : Décrypter l'inflammation avec Beatrice BIFERALI

Grant 2025 : Décrypter l'inflammation avec Beatrice BIFERALI

Projets soutenus par AMIS FSH | Actualités scientifiques

Amis FSH finance la recherche de B. BIFERALI sur l'inflammation dans la FSHD. Découvrez ce projet prometteur du Grant 2025 pour de nouveaux traitements.

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Françoise MARCENAC
1 novembre 2025
Grant 2025 : Le projet MINDS-FSHD avec Katy De Valle

Grant 2025 : Le projet MINDS-FSHD avec Katy De Valle

Projets soutenus par AMIS FSH | Actualités scientifiques

Grant 2025 Amis FSH : K. De Valle étudie la cognition et le bien-être psychologique des enfants FSHD pour des soins mieux adaptés aux jeunes patients

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Françoise MARCENAC
1 novembre 2025
Grant 2025 : Explorer de nouvelles molécules avec Anne-Emilie Decleves

Grant 2025 : Explorer de nouvelles molécules avec Anne-Emilie Decleves

Projets soutenus par AMIS FSH | Actualités scientifiques

ObjectifCe projet vise à comprendre comment l'enzyme sirtuine 1 (SIRT1) contribue aux problèmes...

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Françoise MARCENAC
1 novembre 2025
Une soirée caritative à bord du bateau Hermès

Une soirée caritative à bord du bateau Hermès

Evénement

Un dîner-croisière a été organisé par AMIS FSH à Lyon pour collecter des fonds pour la recherche sur la myopathie FSH (FSHD).

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24 octobre 2025
AMIS FSH a testé un exosquelette

AMIS FSH a testé un exosquelette

Hicham Alaoui, administrateur bénévole d'AMIS FSH, a testé un exosquelette d'aide à la marche. Peut-il aider les patients atteints de myopathie FSH (FSHD) ?

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22 octobre 2025
AMIS FSH partenaire de "La<br />
Savoie Court pour Handisport"

AMIS FSH partenaire de "La
Savoie Court pour Handisport"

Evénement | Vie de l'association

AMIS FSH aux côtés de La Savoie Court pour Handisport : réflexologie bénévole et engagement pour le sport et l’inclusion.

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Françoise MARCENAC
30 septembre 2025
FSH Time Belgique : l'union fait la force !

FSH Time Belgique : l'union fait la force !

Evénement | Vie de l'association

Les chercheurs de l'Université de Mons ont présenté des avancées concernant la myopathie facio scapulo humérale lors d'un FSH Time organisé par AMIS FSH

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Cristina STANCIU
29 septembre 2025
DUX4 fête ses 25 ans

DUX4 fête ses 25 ans

Actualités scientifiques

Pour les 25 ans de la découverte du rôle de DUX4 dans la myopathie FSH (FSHD), Alexandra Belayew cosigne un article de synthèse sur l’histoire de ce gène.

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24 septembre 2025
🧬 Grant 2025 : Cap sur la recherche avec Elvira RAGOZZINO

🧬 Grant 2025 : Cap sur la recherche avec Elvira RAGOZZINO

Projets soutenus par AMIS FSH | Actualités scientifiques

Un test sanguin pour suivre la myopathie FSH ? Le projet d'E. Ragozzino (Grant 2025 Amis FSH) pourrait permettre un meilleur suivi de l'évolution de la maladie.

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Françoise MARCENAC
19 septembre 2025
Handival 2025 : record battu avec 1 624 km !

Handival 2025 : record battu avec 1 624 km !

Evénement

AMIS FSH organise Handival tous les ans pour recueillir des fonds pour la recherche sur la myopathie FSH (FSHD) à Aix-les-Bains.

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10 septembre 2025
Début des essais cliniques pour EPI-321

Début des essais cliniques pour EPI-321

Actualités scientifiques

Un essai clinique vient d'être lancé aux États-Unis et en Nouvelle-Zélande pour évaluer l'EPI-321 qui vise à réduire l'expression du gène DUX-4.

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Françoise MARCENAC
8 août 2025
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AMIS FSH, Chez Sylvie JARICOT, Chemin des Brindilles, 69630 CHAPONOST //Association Loi 1901 JO N°951013081, reconnue d'intérêt général // Association agréée par le Ministère de la Santé N° 2013AG0056 // Membre fondateur FSHD Europe // N° Orphanet ORPHA100952
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