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AMIS FSH partenaire de "La
Savoie Court pour Handisport"
Evénement
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Vie de l'association
AMIS FSH aux côtés de La Savoie Court pour Handisport : réflexologie bénévole et engagement pour le sport et l’inclusion.
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FSH Time Belgique : l'union fait la force !
Evénement | Vie de l'associationLes chercheurs de l'Université de Mons ont présenté des avancées concernant la myopathie facio scapulo humérale lors d'un FSH Time organisé par AMIS FSH
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DUX4 fête ses 25 ans
Actualités scientifiquesPour les 25 ans de la découverte du rôle de DUX4 dans la myopathie FSH (FSHD), Alexandra Belayew cosigne un article de synthèse sur l’histoire de ce gène.
Lire la suite...🧬 Grant 2025 : Cap sur la recherche avec Elvira RAGOZZINO
Projets soutenus par AMIS FSH | Actualités scientifiquesUn test sanguin pour suivre la myopathie FSH ? Le projet d'E. Ragozzino (Grant 2025 Amis FSH) pourrait permettre un meilleur suivi de l'évolution de la maladie.
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Handival 2025 : record battu avec 1 624 km !
EvénementAMIS FSH organise Handival tous les ans pour recueillir des fonds pour la recherche sur la myopathie FSH (FSHD) à Aix-les-Bains.
Lire la suite...Début des essais cliniques pour EPI-321
Actualités scientifiquesUn essai clinique vient d'être lancé aux États-Unis et en Nouvelle-Zélande pour évaluer l'EPI-321 qui vise à réduire l'expression du gène DUX-4.
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Une antenne d’AMIS FSH ouvre à Toussieu
Vie de l'associationOuverture d'une antenne pour AMIS FSH, association de lutte contre la myopathie FSH (facio scapulo humérale) (FSHD), à Toussieu
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Del-brax (AOC 1020) : une percée prometteuse contre la FSHD
Actualités scientifiquesCe qu’il faut retenirDel-brax pourrait devenir le premier traitement à agir sur la cause de la...
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Ouverture d’un centre de référence FSH à Nice
Evénement | Actualités scientifiquesUn centre de référence sur la myopathie FSH (facio-scapulo- humérale) vient d'ouvrir à Nice.
Lire la suite...Très chaleureux
FSH TIME à Lyon le 28 juin 2025 !
Evénement
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Vie de l'association
Une journée de rencontres et d'échanges organisée par AMIS FSH.
Atelier sport adapté, sophrologie puis conférence scientifique avec le Pr. Alexandra Belayew !
Un baptême de l’air inoubliable !
Evénement | Vie de l'associationLe 25 juin dernier, nous avons eu la chance d'effectuer un baptême de l'air dans un petit avion de 4 places ... Un moment magique !
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Le documentaire « Marion ou la Métamorphose » enfin disponible en
VOD !
Evénement
Après avoir été diffusé sur Arte jusqu’en février 25, le film de Laëtitia Moreau & Marion Sellenet est maintenant disponible en VOD !
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Journées Internationales de la FSHD, 12 au 15 juin 2025 à Amsterdam.
Evénement | Actualités scientifiquesHicham ALAOUI, membre du Conseil d’Administration d’AMIS FSH, a fièrement représenté notre association, en co-animant l évènement !
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SOPHIE FRAÏOLI notre championne, sélectionnée pour Roland Garros 2025 !
Evénement | Vie de l'association
Fidèle adhérente AMIS FSH, art thérapeute et athlète de haut niveau paratennis, Sophie va jouer sur les terres de Roland !
Rdv sur le terrain du 25 au 28 juin !
AMIS FSH à
la rencontre de l’hôpital lyonnais Henry Gabrielle !
Vie de l'association
Le 5 juin 2025, AMIS FSH a participé au Forum des Associations de l’hôpital Henry Gabrielle, spécialisé dans la médecine physique et de réadaptation.
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Retour sur un week-end inoubliable au Cézalier !
Evénement | Vie de l'associationNotre week-end associatif annuel a été un concentré d’énergie positive, de bienveillance et de solidarité.
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Fières d’avoir réalisé notre rêve d’Asie !
Vie de l'association
Quand la maladie devient une opportunité de rencontre au delà du handicap ...
Deux amies atteintes de myopathie FSH partent à l'aventure au Vietnam !
FSH TIME à Lyon !
Evénement | Actualités scientifiques | Vie de l'association
Une journée de partage et d'échange en présence du Professeur Alexandra Belayew, présidente du Conseil Scientifique d'AMIS FSH !
Venez nombreux !
💖 Au revoir Christian ...
Vie de l'associationAvec toute notre amitié et notre reconnaissance, MERCI Christian pour tout ce que tu as apporté à notre belle association AMIS FSH 🙏
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AMIS FSH à la rencontre de l’hôpital lyonnais Henry Gabrielle !
Vie de l'associationLe 5 juin, venez au Forum des Associations de l’hôpital Henry Gabrielle pour découvrir les acteurs locaux engagés dans le parcours de soin et de vie.
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MOVE Peds : une avancée pour mieux comprendre la myopathie FSH infantile
Actualités scientifiquesSpringbok Analytics, spécialiste de l’analyse d’images du muscle par intelligence artificielle...
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De la bonne glisse à Chamrousse !!
Vie de l'associationDimanche 16 mars, nous étions 5 à découvrir les sensations de la glisse à Chamrousse , grâce à nos pilotes au top !
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MERCI à l’école d’ostéopathie ISOstéo Lyon et son directeur Jean Canetos !
Vie de l'associationJean Canetos, directeur d'ISOstéo Lyon, soutient AMIS FSH par du mécénat en nature, en offrant des séances d’ostéopathie gratuites à tous les adhérents.
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Ensemble, plus forts contre la myopathie FSH !
Evénement | Vie de l'associationEn cette Journée Internationale des Maladies Rares, AMIS FSH se mobilise pour faire briller...
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