FSH Time Belgique : l'union fait la force !

AMIS FSH et l’ABMM (Association Belge contre les Maladies neuro-Musculaires) ont convié les chercheurs de l’Université de Mons à présenter les dernières avancées de la recherche sur la FSHD, lors d’un FSH Time organisé le samedi 27 septembre 2025 à La Louvière (Belgique). Plus d’une quinzaine de patients et de proches étaient présents.

Baptiste, 15 ans, était le plus jeune des participants du FSH Time, qui s’est déroulé samedi à La Louvière. La journée a commencé dès 9 h dans les locaux de l’ABMM. Les chercheurs de l’Université de Mons, spécialistes de la FSHD, étaient venus en nombre : Frédérique Copée, Alexandra Tassin, Clothilde Claus, Fiona Ngassam Lowe (doctorante) et Sébastien Szczepanski. Ils se sont succédé pour présenter les dernières avancées de la recherche, ainsi que de nouvelles pistes thérapeutiques.

La maladie est complexe, mais Baptiste ne s’est pas laissé impressionner. Il a pu bénéficier des éclaircissements de Frédérique Copée, qui lui a « traduit » avec pédagogie les présentations scientifiques. Tout au long de la journée, les chercheurs se sont montrés disponibles pour discuter avec les participants.

Conseils pratiques et graines de kéfir

En fin de programme, Christopher Georges Lemesle, de la société Kondree, a présenté un protocole de supplémentation en antioxydants conçu spécifiquement pour les patients atteints de FSHD. Pour conclure, Alexandra Belayew a mis en garde contre les effets néfastes des pics de glycémie sur le niveau d’énergie et partagé quelques conseils pratiques pour les éviter.

Et parce que la nutrition est essentielle, les participants sont repartis avec… des graines de kéfir, offertes par Rachel Boutet, bénévole d’AMIS FSH, pour préparer des boissons riches en probiotiques !

P.S. : Merci à l’ABMM et au sponsor Les glaces d’Alice.