Journées Internationales de la FSHD, 12 au 15 juin 2025 à Amsterdam.

Cet événement annuel (qui se déroule en alternance aux Etats-Unis ou en Europe) est organisé par FSHD Europe, en collaboration avec la FSHD Society.
AMIS FSH y est toujours représentée car le dynamisme de notre association et son réseau nous permettent d’être présents dans la cour des grands !

L’évènement s’est déroulé en Europe cette année et s’organise toujours en 2 temps :
le Congrès International sur la recherche FSHD puis les Journées Patients intitulées FSHD Connect Europe.

Hicham ALAOUI, membre du Conseil d’Administration d’AMIS FSH, a fièrement représenté notre association, en contribuant notamment à animer la journée de samedi, aux côtés de Caroline ELMSTEDT, vice-présidente de FSHD Europe.

Hicham raconte …

"Après les 2 journées intenses (12 et 13 juin) du 32ème International Research Congress, lors desquelles les chercheurs ont présenté d’encourageants résultats dans la lutte contre la FSH, la conférence FSHD Connect Europe s’est tenue du 14 au 15 juin à Amsterdam.

Cet évènement majeur a rassemblé 200 participants venus de tous les continents, autour d’un programme extrêmement riche, composé de conférences (état des lieux de la recherche, essais cliniques, prise en charge…) et d’ateliers (exercices physiques adaptés, gestion de l’énergie, mobilité, parents d’enfants atteints…), auxquels s’est ajoutée la diffusion du film de Marion Sellenet, co-réalisé avec Laëtitia Moreau : « Marion ou la Métamorphose »."

Marion témoigne …

"J'ai eu la chance de participer au premier Meeting Connect européen qui s’est tenu à Amsterdam.
Invitée à présenter notre film « Marion ou la Métamorphose » co-réalisé avec Laëtitia Moreau, j'ai également présenté mon parcours pendant une trentaine de minutes lors de la plénière qui a ouvert le weekend.

Je crois que cela fait longtemps que je n'ai pas vu autant de personnes FSH réunies, et cela m'a fait du bien d'être entourée de gens qui partagent des problématiques similaires 🙏.
On se sent déchargé de la question du regard des autres ou de l'incompréhension que l'on peut vivre ailleurs au quotidien.

Les mots qui représentent le mieux cet événement seraient pour moi connexion et esprit de communauté. Le programme était très complet et tourné vers nous, usagers de la maladie : en nous donnant les informations les plus récentes sur la recherche thérapeutique, en nous encourageant à participer aux essais et nous expliquant les processus, en provoquant des échanges entre les personnes lors de tables rondes, ou en nous donnant de bonnes pratiques lors d'ateliers thématiques.

J'ai rencontré des personnes talentueuses, attentionnées, investies, que ce soit des patients, chercheurs, représentants de labo, ou référents les différentes associations disséminés en Europe.

Ce weekend m'a rechargée à bloc : je suis encore plus motivée pour faire mes exercices et prendre soin de moi ! Pourquoi pas participer prochainement à un essai clinique ?... et aussi apprendre mieux l'anglais 😅 !"

Nous préparons un résumé du contenu de ces Journées Internationales. 
Dans l'intervalle, vous pouvez nous rejoindre à la Journée FSH Time prévue à Lyon le samedi 28 juin, lors de laquelle vous pourrez échanger avec Alexandra Belayew et Claire Lefranc (KONDREE) et les participants déjà inscrits !