Ouverture d’un centre de référence FSH à Nice

Un centre de référence FSH vient d’ouvrir ses portes au CHU de Nice. Il propose une supplémentation personnalisée en antioxydants, destinée à tous les patients âgés de plus de 15 ans, qui peuvent, dès maintenant, prendre rendez-vous.

Entre 2015 et 2023, une étude de suivi clinique a été menée au CHU de Montpellier sur environ 200 patients FSH pour évaluer les effets d’une supplémentation en antioxydants personnalisée, adaptée au profil de chaque patient. Les résultats, en cours de publication, sont jugés encourageants.

À la suite de la fermeture de la consultation FSH de Montpellier, où cette étude avait été menée, un centre de référence FSH vient d’ouvrir au CHU de Nice dans le service Système nerveux périphérique et muscle, dirigé par le professeur Sabrina Sacconi.

Trois consultations et une prise de sang

Pour le patient, le parcours type comporte quatre étapes : d’abord, une prise de sang à jeun, afin de déterminer son stress oxydant ; ensuite trois consultations avec un neurologue, un psychologue et un kinésithérapeute (ou ergothérapeute) pour évaluer ses capacités musculaires, son bien-être psychologique et sa qualité de vie. Le neurologue proposera aussi au patient d’intégrer, par la suite, s’il le souhaite, un parcours de suivi global, incluant, par exemple, une évaluation respiratoire.

Trois semaines après le rendez-vous, le patient reçoit par courrier une ordonnance personnalisée, générée par Oxcare, un logiciel développé par la société française Kondree. Ce logiciel, fondé sur un arbre décisionnel (en cours de brevetage), détermine les doses optimales de cinq vitamines et oligo-éléments, sur la base de sept marqueurs biologiques.

Suivi annuel

Chaque année, le patient est invité à effectuer un suivi pour ajuster le traitement et évaluer ses effets. À quand d’autres centres de référence FSH pour faire bénéficier le plus grand nombre de patients de cette supplémentation en antioxydants personnalisée ?

En pratique

Comment prendre rendez-vous ?

Envoyez un mail à Aurora Parrotta, infirmière coordinatrice, à l’adresse suivante :

📧 parrotta.a@chu-nice.fr (avec copie à : coordination.snpm@chu-nice.fr)

Vous pouvez utiliser ce modèle de message :

Bonjour, Je souhaiterais bénéficier de la supplémentation personnalisée en antioxydants et prendre rendez-vous avec le CHU de Nice. J’ai bénéficié de cette supplémentation dans le cadre des soins courants depuis le XX / ou je n’ai jamais été supplémenté auparavant. Je réside dans (département), (ville). Voici mes coordonnées : (téléphone / email). Cordialement, Monsieur / Madame XX

Déroulement du rendez-vous

1. Une fois le rendez-vous fixé, vous vous présenterez à 8h30 à jeun pour la prise de sang.
2. Suivront dans la journée les consultations avec le neurologue, le psychologue et le kinésithérapeute ou ergothérapeute.
3. Sous trois semaines, vous recevrez votre prescription personnalisée.
4. Vous pourrez vous procurer les antioxydants auprès du fournisseur de votre choix.

Coûts et prise en charge

• Le coût de la supplémentation est estimé à 445 € par an (non remboursé par la Sécurité sociale, mais certaines mutuelles peuvent prendre en charge jusqu’à 50 €/an).

• Des bons de transport peuvent être prescrits pour faciliter le déplacement au CHU, sous réserve d'accord de l’Assurance Maladie.

Centre de référence FSH – Service Système Nerveux Périphérique et Muscle CHU de Nice, Hôpital Pasteur 2 30 voie Romaine, 06001 Nice Cedex.

Crédit photo : CHU Nice. Le professeur Sabrina Sacconi, entourée de ses collègues du Centre de référence des maladies rares neuromusculaires.