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Projets soutenus par AMIS FSH Vie de l'association Actualités scientifiques Evénement Newsletter Fondation DUX

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APPEL A CANDIDATURES AU CONSEIL D'ADMINISTRATION

APPEL A CANDIDATURES AU CONSEIL D'ADMINISTRATION

Vie de l'association

Bonjour à toutes et à tous,Dans quatre mois, le 23/06, se tiendra notre assemblée générale...

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27 février 2024
🤣 JEAN MICHEL RALLET revient sur scène à Lyon du 27/01 au 24/02 !!

🤣 JEAN MICHEL RALLET revient sur scène à Lyon du 27/01 au 24/02 !!

Evénement

Jean Michel Rallet revient sur scène à Lyon au théatre "Le Nombril du Monde", du 24 janvier au 27 février 2024 !

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Valérie PICAVET
17 janvier 2024
🙌 ALLIANCE FACT, le nouveau programme élaboré par la FSH Society

🙌 ALLIANCE FACT, le nouveau programme élaboré par la FSH Society

Actualités scientifiques

FSH Society a élaboré le programme Alliance FACT, qui permet aux laboratoires pharmaceutiques de collaborer pour le développement d'options thérapeutiques.

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Françoise MARCENAC
11 janvier 2024
💖Au revoir Françoise ...

💖Au revoir Françoise ...

Vie de l'association

Françoise, du plus profond de l'immense peine qui remplit le vide que tu laisses, nous t'adressons un dernier au revoir chaleureux, tendre et affectueux.

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Vincent TRONEL
9 janvier 2024
⚠️ ACTUS RECHERCHE MEDICALE FSH 🔬 Traitement de la FSH : une vision élargie

⚠️ ACTUS RECHERCHE MEDICALE FSH 🔬 Traitement de la FSH : une vision élargie

Actualités scientifiques

Le Dr Nicol Voermans, professeur de neurologie à l'Université Radboud (Pays Bas) fait le point sur les traitements actuels contre la FSHD.

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Françoise MARCENAC
18 décembre 2023
🧬GRANT 2023 - Financement du projet porté par le Dr. Alexandra TASSIN, PhD

🧬GRANT 2023 - Financement du projet porté par le Dr. Alexandra TASSIN, PhD

Projets soutenus par AMIS FSH | Actualités scientifiques

Un axe DUX4 HIF1α dans la FSHD ? Comprendre la voie de réponse à l’hypoxie pour une meilleure prise en charge des patients présentant des troubles respiratoires

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Vincent TRONEL
8 décembre 2023
⚠️ ACTUS RECHERCHE MEDICALE FSH 🔬 : 2023, début d’une nouvelle ère ?

⚠️ ACTUS RECHERCHE MEDICALE FSH 🔬 : 2023, début d’une nouvelle ère ?

Actualités scientifiques

Deux essais de phase 2, FORTITUDE d’Avidity et MANŒUVRE de Roche, ont démarré début 2023.
L’essai REACH de Fulcrum Therapeutics de phase 3 est aussi en cours.

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Françoise MARCENAC
3 décembre 2023
🙌 Essais cliniques ... on vous explique !

🙌 Essais cliniques ... on vous explique !

Actualités scientifiques

Après validation des étapes préliminaires via les biopsies de cellules de patients FSH, le traitement passe par 4 phases d'essais cliniques.

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Françoise MARCENAC
2 décembre 2023
💌 Collecte de fin d'année : "Guérir est notre obsession" !

💌 Collecte de fin d'année : "Guérir est notre obsession" !

Vie de l'association

Vincent Tronel, président d'AMIS FSH explique les tenants et aboutissants de la collecte pour la fin d'année 2023.

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Valérie PICAVET
17 novembre 2023
🧬 GRANT 2023 - Financement du projet porté par Frédérique MAGDINIER

🧬 GRANT 2023 - Financement du projet porté par Frédérique MAGDINIER

Projets soutenus par AMIS FSH | Actualités scientifiques

Séquençage de longs fragments pour réduire l’impasse diagnostique chez les patients cliniquement...

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Vincent TRONEL
21 octobre 2023
🧬 GRANT 2023 - Financement du Projet porté par Marco SPINAZZI

🧬 GRANT 2023 - Financement du Projet porté par Marco SPINAZZI

Projets soutenus par AMIS FSH | Actualités scientifiques

METIN-FSHDEtude du métabolisme dans la dystrophie facio-scapulo-huméraleOBJECTIF : identifier...

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Vincent TRONEL
21 octobre 2023
🧬 GRANT 2023 - Financement du projet porté par Alessio TORCINARO

🧬 GRANT 2023 - Financement du projet porté par Alessio TORCINARO

Projets soutenus par AMIS FSH | Actualités scientifiques

Role of miR-200c and oxidative stress in FSHD(Rôle de miR-200c (microARN 200c) et du stress...

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Vincent TRONEL
21 octobre 2023
🧬 GRANT 2023 - Financement du projet porté par Elvira RAGOZZINO

🧬 GRANT 2023 - Financement du projet porté par Elvira RAGOZZINO

Projets soutenus par AMIS FSH | Actualités scientifiques

Non-myogenic mesenchymal cells-derived extracellular vesicles in facioscapulohumeral muscular dystrophy pathogenesis

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Vincent TRONEL
21 octobre 2023
🧬 A projets FSH exceptionnels … financement exceptionnel !

🧬 A projets FSH exceptionnels … financement exceptionnel !

Projets soutenus par AMIS FSH

Pour la 1ère fois depuis 2019, le Comité Scientifique a retenu 6 projets de recherche 100% FSH qui pourraient être entièrement financés par notre association !

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Valérie PICAVET
10 octobre 2023
Stage REPIT avec la Fondation DUX !

Stage REPIT avec la Fondation DUX !

Vie de l'association

AMIS FSH a créé en 2020 sa fondation baptisée DUX, en faveur des enfants atteints de myopathie FSH.
Des courts séjours organisés pour ces enfants en famille.

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Valérie PICAVET
8 octobre 2023
🥇 Marathon de BERLIN ! Jean-Michel soutient notre association AMIS FSH !

🥇 Marathon de BERLIN ! Jean-Michel soutient notre association AMIS FSH !

Evénement | Vie de l'association

Après le marathon de NY en 2022, Jean-Michel Savoyat réalise son 2e marathon à Berlin, pour porter les couleurs d'AMIS FSH jusqu’à la ligne d’arrivée !

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Valérie PICAVET
7 octobre 2023
🥇 HANDIVAL 2e édition, sept 2023 à Aix les Bains

🥇 HANDIVAL 2e édition, sept 2023 à Aix les Bains

Vie de l'association

Le 2 septembre 2023 se tenait la 2e édition de notre journée de sport solidaire sur les bords du Lac du Bourget. Marche, course et activités zen au programme !

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Valérie PICAVET
6 octobre 2023
🤣JEAN MICHEL RALLET, sur scène à Chaponost les 20 et 21 oct. 2023 !!

🤣JEAN MICHEL RALLET, sur scène à Chaponost les 20 et 21 oct. 2023 !!

Evénement

2 soirées caritatives au profit de notre association AMIS FSH les 20 et 21 octobre 2023 à Chaponost !

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Vincent TRONEL
17 septembre 2023
⚠️ ACTU SCIENTIFIQUE 🔬 - Synthèse 30e Congrès FSHD par Alexandra BELAYEW

⚠️ ACTU SCIENTIFIQUE 🔬 - Synthèse 30e Congrès FSHD par Alexandra BELAYEW

Actualités scientifiques

Retour sur la 30 e édition du Congrès annuel de la recherche FSHD organisé par la FSHD Society à Milan du 16 au 18 juin 2023, en vidéo aec Alexandra Belayew

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Valérie PICAVET
7 septembre 2023
Conseil d’administration et Bureau d’AMIS FSH

Conseil d’administration et Bureau d’AMIS FSH

Newsletter | Vie de l'association

Le 25 juin dernier s’est tenue notre Assemblée générale annuelle à la Ferme de Courcimont à...

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Vincent TRONEL
2 septembre 2023
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AMIS FSH, Chez Sylvie JARICOT, Chemin des Brindilles, 69630 CHAPONOST //Association Loi 1901 JO N°951013081, reconnue d'intérêt général // Association agréée par le Ministère de la Santé N° 2013AG0056 // Membre fondateur FSHD Europe // N° Orphanet ORPHA100952
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