AMIS FSH
Menu icoMenu232Dark icoCross32Dark

Ajoutez un logo, un bouton, des réseaux sociaux

Cliquez pour éditer
icoFacebook24Color icoYoutube24Color icoLinkedin24Color icoInstagram24Color
  • AMIS FSH
  • L'association ▴▾
    • Présentation
    • La Gouvernance
    • Les Documents Associatifs
  • La FSHD ▴▾
    • Myopathie FSH : de quoi s’agit-il ?
    • Mécanisme génétique
    • Quelques ressources
    • Groupe de soutien
  • La recherche ▴▾
    • Les essais cliniques
    • Les pistes thérapeutiques
    • Nos financements
  • Nous aider ▴▾
    • Faire un don
    • Boutique solidaire
    • Devenir bénévole
    • Mécénat
  • Evènements ▴▾
    • Manifestations à venir
    • Photos
    • Agenda
  • Actualités ▴▾
  • Adhérer
  • Donner
  • Se connecter
  • Présentation
  • La Gouvernance
  • Les Documents Associatifs
  • Myopathie FSH : de quoi s’agit-il ?
  • Mécanisme génétique
  • Quelques ressources
  • Groupe de soutien
  • Les essais cliniques
  • Les pistes thérapeutiques
  • Nos financements
  • Faire un don
  • Boutique solidaire
  • Devenir bénévole
  • Mécénat
  • Manifestations à venir
  • Photos
  • Agenda
Retour
" Marion ou la métamorphose " primé

" Marion ou la métamorphose " primé

Le documentaire, qui retrace le parcours de Marion, atteinte de myopathie FSH (facio-scapulo-humérale), a reçu la plus haute récompense du festival Vrai de Vrai, qui s’est tenu fin 2025 à Paris.

Marion a 36 ans. Elle est artiste et vit à Bruxelles. Elle raconte son histoire avec la myopathie FSH (facio scapulo humérale) dans le film documentaire « Marion ou la métamorphose », qu’elle a coréalisé avec Laetitia Moreau en 2023.

Le documentaire n’élude pas les peurs liées à la maladie. Toutefois, grâce aux magnifiques collages de Marion, présents de scène en scène, il atteint une dimension poétique qui permet d’aborder ces questions avec délicatesse et sensibilité, ce qui lui a attiré des éloges de la presse. « Un film décalé et touchant, entre essai documentaire et journal intime », l’a ainsi qualifié Télérama, ou « Un autoportrait grave et subtilement poétique », selon Le Monde.

AMIS FSH dans le film

Marion est adhérente d’AMIS FSH depuis plusieurs années. Vincent Tronel, président de l’association de 2019 à 2024, apparaît d’ailleurs dans le film, tout comme Alexandra Belayew, présidente du conseil scientifique d’AMIS FSH.

« Marion ou la métamorphose » a fait partie des 30 films sélectionnés cette année par la Scam (Société civile des auteurs multimédia), parmi plus de quatre cents candidatures. Comme chaque année, ces films sont récompensés par une Étoile, et projetés lors du festival Vrai de Vrai, à Paris.

Pour sa 20e édition, qui s’est tenue les 22 et 23 novembre 2025, devant 3 000 spectateurs, le festival a décerné à « Marion ou la métamorphose » le Prix du public, sa plus haute récompense.

Le film a été diffusé sur Arte jusqu’en 2025. Cliquez ici pour le voir ou le revoir (en location).

Pour en savoir plus sur le film, cliquez ici.

icoFacebook35Color icoLinkedin35Color
icoFacebook35Color icoLinkedin35Color
Consultez également
🧬 Innovation FSHD : découvrez nos 5 coups de cœur

🧬 Innovation FSHD : découvrez nos 5 coups de cœur

Cette fin d'année s'annonce prometteuse, avec des enjeux ambitieux à la clé !La majorité de nos...

Françoise MARCENAC
17 novembre 2025
Grant 2025 : Inflammation et FSHD précoce avec Sabrina Sacconi

Grant 2025 : Inflammation et FSHD précoce avec Sabrina Sacconi

Analyse des cytokines pro-inflammatoires chez les patients atteints de dystrophie...

Françoise MARCENAC
3 novembre 2025
Grant 2025 : Décrypter l'inflammation avec Beatrice BIFERALI

Grant 2025 : Décrypter l'inflammation avec Beatrice BIFERALI

Understanding and treating inflammation in FSHD muscular dystrophy(Comprendre et traiter...

Françoise MARCENAC
1 novembre 2025
Grant 2025 : Le projet MINDS-FSHD avec Katy De Valle

Grant 2025 : Le projet MINDS-FSHD avec Katy De Valle

MINDS-FSHD - Mental and Intellectual Neuro Development in FSHD StudiesMINDS-FSHD (Mental and...

Françoise MARCENAC
1 novembre 2025
Grant 2025 : Explorer de nouvelles molécules avec Anne-Emilie Decleves

Grant 2025 : Explorer de nouvelles molécules avec Anne-Emilie Decleves

ObjectifCe projet vise à comprendre comment l'enzyme sirtuine 1 (SIRT1) contribue aux problèmes...

Françoise MARCENAC
1 novembre 2025
Une soirée caritative à bord du bateau Hermès

Une soirée caritative à bord du bateau Hermès

Le 8 octobre, 140 personnes se sont retrouvées à bord du bateau Hermès pour un dîner-croisière...

24 octobre 2025
AMIS FSH, Chez Sylvie JARICOT, Chemin des Brindilles, 69630 CHAPONOST //Association Loi 1901 JO N°951013081, reconnue d'intérêt général // Association agréée par le Ministère de la Santé N° 2013AG0056 // Membre fondateur FSHD Europe // N° Orphanet ORPHA100952
icoFacebook24Color icoYoutube24Color icoLinkedin24Color icoInstagram24Color
  • Plan du site
  • Licences
  • Mentions légales
  • CGUV
  • Paramétrer les cookies
  • Se connecter
  • Propulsé par AssoConnect, le logiciel des associations Médico-Sociales