Merci à vous Monsieur Michel Fardeau ...

Michel Fardeau nous a quittés le 6 décembre 2024. Il était un médecin chercheur en pathologie médicale, pionnier fondateur en France de la myologie, discipline médicale traitant des maladies du système neuromusculaire.

Alexandra Belayew, Présidente de notre Conseil Scientifique, a bien connu Michel Fardeau et l'avait proposé pour le doctorat honoris de l'Université de Mons (Belgique) en 2004. Elle nous confie ici un hommage très personnel ...

Michel Fardeau était très intrigué par la complexité de la FSHD.
Dans son livre consacré au couple des neurobiologistes Jules Dejerine et Augusta Dejerine-Klumpke (« Passion Neurologie » publié chez Odile Jacobs en 2017) Michel Fardeau a relaté comment il avait établi des liens de travail et de confiance avec leur fille Yvonne Sorrel-Dejerine, elle-même neurologue, qui lui avait donné accès aux dossiers classés par ses parents, et aux photos des patients. De plus il avait pu observer les lames de prélèvements musculaires et nerveux conservés au Fonds Dejerine, et qui provenaient de l’étude clinique de Eugène L., un patient myopathe de 21 ans décédé de tuberculose : ces lames avaient permis de démontrer que contrairement aux idées de l’époque, cette myopathie atrophique progressive n’affecte pas les nerfs mais directement les muscles. En 1982, un siècle après cette découverte, Michel Fardeau écrivait avec Yvonne Sorrel-Dejerine, pour la Revue Neurologique (Paris) l’article historique de référence sur la FSHD « Naissance et métamorphoses de la myopathie atrophique progressive de Landouzy et Dejerine ».

Michel Fardeau était très ouvert aux nouvelles idées : à son retour de 2 ans de post-doctorat aux USA en mai 68, il avait demandé à sa femme qui le ramenait de l’aéroport de le débarquer à la Sorbonne pour participer à son occupation par les étudiants en grève ! Cette ouverture d’esprit a accéléré la compréhension de la FSHD : en effet Michel Fardeau a très vite soutenu la nécessité de financer la recherche sur l’hypothèse que DUX4, noyé dans de l’ADN poubelle, serait un gène fonctionnel
et causerait la FSHD !

Michel Fardeau avait été désigné Docteur Honoris Causa de l’Université de Mons à la suggestion d’Alexandra Belayew en 2004, pour sa renommée internationale dans la création du concept de « myologie » soit l’étude des muscles sous tous leurs aspects, et pour ses qualités remarquables de clinicien expert des maladies neuro-musculaires.

Les autres mérites mis en avant étaient sa grande empathie pour ses patients, menant au développement du concept de centre de référence pour les maladies neuromusculaires, dans lequel un seul lieu hospitalier rassemble toutes les compétences et interventions nécessaires à un patient de mobilité réduite, ainsi que son combat pour l’intégration de la personne handicapée dans la société.

Michel Fardeau en avait été très heureux, prenant ce doctorat honoris causa comme un retour aux sources, sa famille étant originaire du Nord (France/Belgique).

Visionnaire, Michel Fardeau était en colère lors du congrès de la FSHD Society à Marseille en 2019 ; il disait notamment à Vincent Tronel, alors président de AMIS FSH, que la recherche fondamentale sur la FSHD devait encore être une priorité, trop de choses restaient incomprises sur les mécanismes de développement de la maladie même si DUX4, le gène causal avait été identifié. En particulier, lui semblait absurde l’annonce à ce congrès de premiers résultats d’un essai clinique de phase 1 pour le Losmapimod, un médicament potentiel qui réduisait la protéine DUX4 par un mécanisme non élucidé dont on ne connaissait pas l’impact sur les muscles de patients. Il avait malheureusement raison, en 2024 ces essais cliniques ont été interrompus en phase 3 faute d’amélioration des patients et une publication de l’équipe de Francis Sverdrup (Université Saint Louis, Missouri) a démontré que si le Losmapimod causait bien une diminution de DUX4 dans les myoblastes et myotubes en culture, il ne le faisait pas sur les muscles adultes.

Les AMIS FSH ressentent la disparition de Michel Fardeau comme la perte d’un sage, d’un père spirituel bienveillant.
Ils présentent toutes leurs condoléances à sa famille et à ses proches.