Professeur Sabrina Sacconi vous invite à faire des dons pour AMIS FSH

Sabrina Sacconi est professeur en neurologie, responsable du service système nerveux périphérique et muscles au CHU de Nice.
Elle est impliquée depuis longtemps dans la recherche sur la dystrophie FSH et travaille avec AMIS FSH depuis une dizaine d’années.

« Toute l’équipe de Nice apprécie beaucoup l’implication d’AMIS FSH, qui nous aide énormément à 3 niveaux :
- l’aide au financement d’études pilotes,
- la réactivité dans l’aide au recrutement de patients pour participer aux études en cours,
- sa capacité à diffuser l’information et surtout à former les patients FSHD à « bien-vivre » avec leur maladie.

Aujourd’hui, 4 essais cliniques sont en cours grâce, et le recrutement est optimal grâce, entre autres, à la précieuse aide d’AMIS FSH.

J’ai participé à plusieurs ateliers de formation organisés par AMIS FSH, pour apprendre aux patients à prendre soin d’eux-mêmes : mieux s’informer sur la maladie, faire de l’activité physique adaptée, avoir une alimentation particulière, pratiquer la méditation, …

Vivre bien avec sa maladie ralentit l’évolution de la maladie.

Je prône beaucoup cela car on peut avoir tous les médicaments de la terre … si une personne vit mal car mange n’importe quoi, ne fait pas d’activité physique, ne dort pas, est stressée, … tout cela impacte directement la maladie et la fait progresser beaucoup plus vite.

Il est très important de prendre soin de soi et ne pas seulement attendre le médicament miraculeux. En cela, l’approche d’AMIS FSH n’est pas une approche PASSIVE (rester là et attendre le médicament) mais ACTIVE, en faisant des choses réelles et concrètes pour les malades. Et cela je le respecte énormément.

Tous ces projets en cours sont soutenus par AMIS FSH qui est une association sérieuse, très proche des patients, qui organise des ateliers et des formations.

C’est très important, en attendant le prochain médicament, bien-sûr de participer aux études cliniques pour nous faire avancer, mais aussi de garder la forme. AMIS FSH est très impliquée sur cet aspect-là, qui est de promouvoir tout ce qui est du « vivre bien » avec sa maladie, pour pouvoir un peu contraster l’évolution de la maladie.