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Françoise MARCENAC
28 février 2025
Ensemble, plus forts contre la myopathie FSH !

Ensemble, plus forts contre la myopathie FSH !

En cette Journée Internationale des Maladies Rares, AMIS FSH se mobilise pour faire briller l'espoir et la recherche autour de la dystrophie facio-scapulo-humérale 💙. Cette maladie rare touche les muscles et impacte le quotidien de milliers de personnes. Mais, ensemble, nous pouvons faire la différence !

Chaque action compte, chaque voix porte ! Grâce à des initiatives comme celle de Solid'Air, l'apnéiste Christophe Jobazé a réalisé des apnées statiques solidaires à Chamrousse le 21 février dernier pour soutenir la cause d'AMIS FSH, celles du don d'organes et d'autres Maladies Rares. Lors de cette performance exceptionnelle, il a plongé sous la glace en déployant les bannières des associations qu'il soutient, envoyant un message puissant de soutien et de visibilité pour la cause des maladies rares.

🙏 Un immense merci à Christophe Jobazé pour son incroyable action en faveur de notre cause. Son défi est un symbole puissant de la force et de la résilience de toutes celles et ceux qui luttent contre la FSH.

Revivez les moments forts de cette action solidaire et plongez avec nous dans cette initiative inspirante

Rejoignez-nous pour soutenir la recherche !

#RareMaisPasSeuls #JournéeDesMaladiesRares #AMISFSH #SolidAir #ChristopheJobazé

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