Ensemble, plus forts contre la myopathie FSH !
En cette Journée Internationale des Maladies Rares, AMIS FSH se mobilise pour faire briller l'espoir et la recherche autour de la dystrophie facio-scapulo-humérale 💙. Cette maladie rare touche les muscles et impacte le quotidien de milliers de personnes. Mais, ensemble, nous pouvons faire la différence !
Chaque action compte, chaque voix porte ! Grâce à des initiatives comme celle de Solid'Air, l'apnéiste Christophe Jobazé a réalisé des apnées statiques solidaires à Chamrousse le 21 février dernier pour soutenir la cause d'AMIS FSH, celles du don d'organes et d'autres Maladies Rares. Lors de cette performance exceptionnelle, il a plongé sous la glace en déployant les bannières des associations qu'il soutient, envoyant un message puissant de soutien et de visibilité pour la cause des maladies rares.
🙏 Un immense merci à Christophe Jobazé pour son incroyable action en faveur de notre cause. Son défi est un symbole puissant de la force et de la résilience de toutes celles et ceux qui luttent contre la FSH.
Revivez les moments forts de cette action solidaire et plongez avec nous dans cette initiative inspirante
Rejoignez-nous pour soutenir la recherche !
#RareMaisPasSeuls #JournéeDesMaladiesRares #AMISFSH #SolidAir #ChristopheJobazé
FSH Time en Belgique : les chercheurs à la rencontre des patients
Le FSH Time, organisé samedi 26 septembre à La Louvière, en Belgique, a réuni une trentaine de...
Handival : record battu avec 2219 km
Le 5 septembre à Aix-les-Bains, Handival a battu son record avec 2 129 km parcourus au profit de...
Un collecte de ferraille au profit d'AMIS FSH
Depuis 2019, Jacqueline et Alain Coulais collectent de la ferraille au profit d’AMIS FSH. Lors...
Daniel de Haan, nouvel administrateur élu à l'assemblée générale
L’assemblée générale d’AMIS FSH s’est tenue le 14 juin, à l’issue du week-end associatif à...
Bouzigues en deuil : hommage à Alicia, ostréicultrice de l'étang de Thau
La communauté conchylicole du bassin de Thau est en deuil. Alicia Roques, ostréicultrice bien...
La communauté d'AMIS FSH réunie pour son week-end annuel
Le week-end AMIS FSH 2026 s’est déroulé à Ardes-sur-Couze, en Auvergne, du 12 au 14 juin. Entre...