Serge, notre trésorier-adjoint, nous raconte son parcours ...

Une force de caractère et de résilience et un dévouement inébranlable.
Découvrez l’histoire de Serge, marié - 2 enfants, et vous comprendrez à quoi servent vos précieux dons !

« Le rôle qu’a joué l’association AMIS FSH est essentiel dans ma vie ! »

Je suis né en 1956 et ai commencé à être gêné par des soucis d’ordre musculaire, aux épaules, vers 14 ans. J’ai continué à vivre normalement, c’est lors de mon service militaire que les médecins militaires m’ont diagnostiqué une « myopathie des ceintures » (l’appellation myopathie FSH n’existait pas encore).

J’ai travaillé comme mécanicien auto jusqu’à l’âge de 30 ans, mais j’ai alors dû arrêter sur avis de la médecine du travail car je n’avais plus suffisamment de force dans les bras pour ce travail que j’exerçais à l’époque.

Je me suis beaucoup renseigné sur cette maladie et me suis très rapidement investi dans l’Association Française de Myopathie (AFM) dont j’ai été le président régional en Alsace dans les années 80.

J’ai très vite compris que j’avais beaucoup plus de chances de finir en fauteuil roulant que de gagner au loto et ai rapidement repris le chemin de la vie active ... autrement !

Je n’ai jamais considéré ma maladie comme une ennemie et j’ai toujours essayé de la contourner.

J’ai donc repris un travail de chauffeur livreur à mi-temps jusqu’en 1989 où j’ai trouvé un poste de vendeur à temps plein, jusqu’au début des années 2001. Malheureusement, j’ai dû arrêter de travailler sur avis de la médecine du travail car je n’avais plus suffisamment de force dans les jambes pour le travail que j’exerçais, je faisais de nombreuses chutes.

Ma vie de travailleur s’est définitivement arrêtée en 2004, à l’âge de 48 ans.

En 2013, j’ai découvert un article au sujet d’un protocole de soins à base d’anti-oxydants au CHU de MONTPELLIER.
En tant qu’adhérent à l’Association AMIS FSH, je me suis renseigné mais le protocole n’était pas encore en place. Grâce à l’association, j’allais enfin avoir des interlocuteurs avec qui échanger sur notre maladie ...

Lors de l’ Assemblée Générale en 2013, quelle ne fut pas ma surprise lorsqu’un chercheur du CHU de MONTPELLIER est intervenu pour présenter le protocole de l’essai clinique sur les anti-oxydants.

Le professeur était à la recherche de patients FSH prêts à participer à l’essai clinique ... ! Je me suis immédiatement porté volontaire pour participer à l’essai.

Le 07 janvier 2014, je fus le 1er patient à candidater et me présentai très rapidement au CHU de Montpellier pour offrir à l’équipe de chercheurs une boîte de chocolat au nom d’AMIS FSH !

J’étais tellement impatient et gonflé à bloc pour démarrer le protocole !

Les 2 premières années d’essai clinique furent, pour moi, extraordinaires !!
Avec le bon dosage des anti-oxydants, ma motivation et mon moral d’enfer, j’ai pu continuer à marcher suffisamment bien et ce que j’apprécie, c’est que c’est toujours le cas 10 ans plus tard !

L’équipe de chercheurs a pu développer ce protocole grâce aux fonds qu’AMIS FSH a récoltés, pour participer au financement de projets de recherche.

Je dois mon pouvoir de continuer à marcher à l’équipe du CHU de MONTPELLIER que j’ai eu la chance de rencontrer grâce à l’association AMIS FSH.

Je remercie infiniment AMIS FSH, la recherche et l’équipe du CHU de MONTPELLIER !

A ce jour, l’essai clinique est terminé et le traitement n’est plus pris en charge.

Qu’à cela ne tienne, je poursuis la prise des anti-oxydants (vitamines essentiellement) et mon médecin traitant me délivre une fois par an, une ordonnance de prise de sang et nous ajustons ensemble les dosages de vitamines selon les résultats. Malheureusement, cela ne remplacera jamais le protocole du CHU de MONTPELLIER.

A présent, c’est moi qui finance, avec mon humble retraite.

J’ai aujourd’hui 68 ans, et j’estime avoir une énorme dette envers l’association AMIS FSH.

La maladie ne m’a jamais détruit moralement même si elle me fatigue énormément.

J’ai encore aujourd’hui l’énergie de la combattre et de soutenir l’association AMIS FSH qui m’a apporté cette aide si précieuse à l’époque. A moi de faire ma part à présent.

C’est pourquoi lorsque j’ai appris l’année dernière que l’association recherchait une personne au poste de trésorier adjoint, je me suis immédiatement proposé !

Depuis, je suis ravi de pouvoir à mon tour contribuer au développement de l’association, et de recevoir vos dons qui, soyez-en assurés, sont utilisés à des fins plus qu’utiles !

Je m’appelle Serge, je suis Adhérent à l’association AMIS FSH depuis sa création en 2002, et je suis ravi de pourvoir apporter mon aide aujourd’hui au sein du Conseil d’Administration depuis l’année dernière.

Merci infiniment pour vos dons qui, au fil des années, nous aident VRAIMENT à faire avancer la recherche et à espérer des jours meilleurs quant au traitement de notre maladie.

# Ensemble on est plus forts !