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AMIS FSH partenaire de "La
Savoie Court pour Handisport"
Evénement
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Vie de l'association
AMIS FSH aux côtés de La Savoie Court pour Handisport : réflexologie bénévole et engagement pour le sport et l’inclusion.
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FSH Time Belgique : l'union fait la force !
Evénement | Vie de l'associationLes chercheurs de l'Université de Mons ont présenté des avancées concernant la myopathie facio scapulo humérale lors d'un FSH Time organisé par AMIS FSH
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🧬 Grant 2025 : Cap sur la recherche avec Elvira RAGOZZINO
Projets soutenus par AMIS FSH | Actualités scientifiquesLiquid Biopsy via Extracellular vesicles: a novel approaCh for monitOring disease Activity in FSHD patieNts (BEACON)(Biopsie liquide via des vésicules extracellulaires : une nouvelle approche pour surveiller l'activité de la maladie chez les...
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Handival 2025 : record battu avec 1 624 km !
EvénementAMIS FSH organise Handival tous les ans pour recueillir des fonds pour la recherche sur la myopathie FSH (FSHD) à Aix-les-Bains.
Lire la suiteDébut des essais cliniques pour EPI-321
Actualités scientifiquesUn essai clinique vient d'être lancé aux États-Unis et en Nouvelle-Zélande pour évaluer l'EPI-321 qui vise à réduire l'expression du gène DUX-4.
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Une antenne d’AMIS FSH ouvre à Toussieu
Vie de l'associationOuverture d'une antenne pour AMIS FSH, association de lutte contre la myopathie FSH (facio scapulo humérale) (FSHD), à Toussieu
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Del-brax (AOC 1020) : une percée prometteuse contre la FSHD
Actualités scientifiquesCe qu’il faut retenirDel-brax pourrait devenir le premier traitement à agir sur la cause de la...
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Ouverture d’un centre de référence FSH à Nice
Evénement | Actualités scientifiquesUn centre de référence sur la myopathie FSH (facio-scapulo- humérale) vient d'ouvrir à Nice.
Lire la suite...Très chaleureux
FSH TIME à Lyon le 28 juin 2025 !
Evénement
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Vie de l'association
Une journée de rencontres et d'échanges organisée par AMIS FSH.
Atelier sport adapté, sophrologie puis conférence scientifique avec le Pr. Alexandra Belayew !
Un baptême de l’air inoubliable !
Evénement | Vie de l'associationLe 25 juin dernier, nous avons eu la chance d'effectuer un baptême de l'air dans un petit avion de 4 places ... Un moment magique !
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Le documentaire « Marion ou la Métamorphose » enfin disponible en
VOD !
Evénement
Après avoir été diffusé sur Arte jusqu’en février 25, le film de Laëtitia Moreau & Marion Sellenet est maintenant disponible en VOD !
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Journées Internationales de la FSHD, 12 au 15 juin 2025 à Amsterdam.
Evénement | Actualités scientifiquesHicham ALAOUI, membre du Conseil d’Administration d’AMIS FSH, a fièrement représenté notre association, en co-animant l évènement !
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SOPHIE FRAÏOLI notre championne, sélectionnée pour Roland Garros 2025 !
Evénement | Vie de l'association
Fidèle adhérente AMIS FSH, art thérapeute et athlète de haut niveau paratennis, Sophie va jouer sur les terres de Roland !
Rdv sur le terrain du 25 au 28 juin !
AMIS FSH à
la rencontre de l’hôpital lyonnais Henry Gabrielle !
Vie de l'association
Le 5 juin 2025, AMIS FSH a participé au Forum des Associations de l’hôpital Henry Gabrielle, spécialisé dans la médecine physique et de réadaptation.
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Retour sur un week-end inoubliable au Cézalier !
Evénement | Vie de l'associationNotre week-end associatif annuel a été un concentré d’énergie positive, de bienveillance et de solidarité.
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Fières d’avoir réalisé notre rêve d’Asie !
Vie de l'association
Quand la maladie devient une opportunité de rencontre au delà du handicap ...
Deux amies atteintes de myopathie FSH partent à l'aventure au Vietnam !
FSH TIME à Lyon !
Evénement | Actualités scientifiques | Vie de l'association
Une journée de partage et d'échange en présence du Professeur Alexandra Belayew, présidente du Conseil Scientifique d'AMIS FSH !
Venez nombreux !
💖 Au revoir Christian ...
Vie de l'associationAvec toute notre amitié et notre reconnaissance, MERCI Christian pour tout ce que tu as apporté à notre belle association AMIS FSH 🙏
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AMIS FSH à la rencontre de l’hôpital lyonnais Henry Gabrielle !
Vie de l'associationLe 5 juin, venez au Forum des Associations de l’hôpital Henry Gabrielle pour découvrir les acteurs locaux engagés dans le parcours de soin et de vie.
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MOVE Peds : une avancée pour mieux comprendre la myopathie FSH infantile
Actualités scientifiquesSpringbok Analytics, spécialiste de l’analyse d’images du muscle par intelligence artificielle...
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De la bonne glisse à Chamrousse !!
Vie de l'associationDimanche 16 mars, nous étions 5 à découvrir les sensations de la glisse à Chamrousse , grâce à nos pilotes au top !
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MERCI à l’école d’ostéopathie ISOstéo Lyon et son directeur Jean Canetos !
Vie de l'associationJean Canetos, directeur d'ISOstéo Lyon, soutient AMIS FSH par du mécénat en nature, en offrant des séances d’ostéopathie gratuites à tous les adhérents.
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Ensemble, plus forts contre la myopathie FSH !
Evénement | Vie de l'associationEn cette Journée Internationale des Maladies Rares, AMIS FSH se mobilise pour faire briller...
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Des données précieuses mises à la disposition de la FSHD Society
Actualités scientifiquesTransformer un échec en opportunité : Fulcrum Therapeutics révolutionne la recherche sur la...
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