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AMIS FSH à la rencontre de l’hôpital lyonnais Henry Gabrielle !
Vie de l'associationLe 5 juin, venez au Forum des Associations de l’hôpital Henry Gabrielle pour découvrir les acteurs locaux engagés dans le parcours de soin et de vie.
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MOVE Peds : une avancée pour mieux comprendre la myopathie FSH infantile
Actualités scientifiquesSpringbok Analytics, spécialiste de l’analyse d’images du muscle par intelligence artificielle (IA), rejoint MOVE Peds, la première grande étude clinique sur la myopathie musculaire facio-scapulo-humérale (FSH) chez les enfants.Financée par les...
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De la bonne glisse à Chamrousse !!
Vie de l'associationDimanche 16 mars, nous étions 5 à découvrir les sensations de la glisse à Chamrousse , grâce à nos pilotes au top !
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MERCI à l’école d’ostéopathie ISOstéo Lyon et son directeur Jean Canetos !
Vie de l'associationJean Canetos, directeur d'ISOstéo Lyon, soutient AMIS FSH par du mécénat en nature, en offrant des séances d’ostéopathie gratuites à tous les adhérents.
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Ensemble, plus forts contre la myopathie FSH !
Evénement | Vie de l'associationEn cette Journée Internationale des Maladies Rares, AMIS FSH se mobilise pour faire briller...
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Des données précieuses mises à la disposition de la FSHD Society
Actualités scientifiquesTransformer un échec en opportunité : Fulcrum Therapeutics révolutionne la recherche sur la...
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Merveilleuse
soirée caritative Fondation DUX et AMIS FSH !
Evénement
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Vie de l'association
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Fondation DUX
Quel beau succès pour cette soirée caritative du 12 février 2025 qui a rassemblé plus de 160 participants ! Animée par le groupe de jazz manouche Minor Sing !
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Christophe et APNEE SOLID'AIR toujours fidèles à nos côtés !
Evénement
Christophe Jobazé, spécialiste de l'apnée statique,
viendra dans 3 stations alpines dans le cadre de la Journée Mondiale des maladies rares du 28 février 2025.
Grand succès pour la Galette des Rois caritative organisée par Véronique !
Evénement | Vie de l'associationGrand succès pour l'après-midi festif et caritatif organisé par Véronique Mercier, fidèle adhérente de notre association AMIS FSH.
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Urgent : Le CHU de Nice recherche des patients
Actualités scientifiquesLe CHU de Nice nous informe que des patients sont recherchés pour participer à deux études sur...
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Galette des Rois caritative dans l'Essonne !
Vie de l'associationVéronique Mercier vous invite à un après-midi caritatif le 2 février à Viry Châtillon. Informations et réservation avant le 25 janvier 2025 au 06 83 29 00 18.
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Un intérêt croissant des grands groupes pharmaceutiques pour la FSHD
Actualités scientifiquesL'industrie pharmaceutique se mobilise pour accélérer le développement de thérapies destinées à...
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Soirée caritative AMIS FSH & Fondation DUX
Evénement | Vie de l'association | Fondation DUXLe 12 février prochain à partir de 19 heures, la l'Espace Culturel Alpha de...
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Merci à vous Monsieur Michel Fardeau ...
Actualités scientifiquesMédecin chercheur en pathologie médicale, pionnier fondateur en France de la myologie, et de la myopathie FSH, Michel Fardeau est décédé le 6 décembre 2024.
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Essais cliniques : patience, résilience et espoir ...
Vie de l'associationRachel, patiente FSHD, a participé à un essai clinique qui n'a malheureusement pas fonctionné et à été arrêté. Patience, résilience et espoir ...
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Véronique, une fidèle adhérente AMIS FSH !
Vie de l'associationVéronique Mercier témoigne de son engagement inconditionnel auprès d'AMIS FSH en organisant un nouvel événement régional en janvier, dans l'Essonne.
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L'histoire de Marion retracée dans un film ... INCONTOURNABLE !
Evénement | Vie de l'associationMarion, artiste plasticienne atteinte de la myopathie FSH nous illustre dans son film, l’opportunité de se réinventer et de découvrir un autre art de guérir.
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Professeur Alexandra Belayew vous invite à donner pour AMIS FSH
Actualités scientifiques | Vie de l'associationAlexandra Belayew, Présidente du Conseil Scientifique d’AMIS FSH explique pourquoi vos dons sont si précieux.
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Combler les manques en matière de maladies génétiques neuromusculaires...
Actualités scientifiquesNovartis vient d'acquérir Kate Therapeutics afin d'améliorer et de renforcer ses efforts visant...
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Laurent, nouveau membre du CA, témoigne ...
Actualités scientifiques | Vie de l'associationLaurent participe à un essai clinique pour la FSHD1. Il explique l'importance des dons pour le financement de la recherche scientifique.
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Professeur Sabrina Sacconi vous invite à faire des dons pour AMIS FSH
Actualités scientifiques | Vie de l'associationSabrina Sacconi, professeur en neurologie et chercheuse au CHU de Nice travaille depuis plus de 10 ans avec et grâce à AMIS FSH.
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Serge, notre trésorier-adjoint, nous raconte son parcours ...
Vie de l'associationDécouvrez l’histoire de Serge, marié - 2 enfants, et vous comprendrez à quoi servent vos précieux dons !
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🥇 Jean- Michel au Semi-Marathon de VINCENNES !
Vie de l'associationGrand sportif et fidèle administrateur Jean-Michel Savoyat participera au semi-marathon de Vincennes pour porter le drapeau AMIS FSH sur la ligne d'arrivée !
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Nobel de médecine 2024 - Son lien avec la FSHD
Actualités scientifiquesLe comité Nobel a décerné le prix Nobel 2024 de physiologie et de médecine à Victor Ambros de la...
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