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Dan à vélo : défi réussi !
Il s’était lancé le défi de parcourir 500 km au mois de juillet sur son tricycle couché pour collecter des dons pour AMIS FSH : pari réussi pour Daniel de Haan, avec 593 km parcourus... malgré la canicule !Trois jours avant la date butoir, le 31...
Lire la suiteFSHD Connect réunit la communauté mondiale
FSHD Connect, qui s’est tenu à Chicago les 27 et 28 juin, est le plus grand rassemblement au monde de personnes et de familles touchées par la dystrophie facio scapulo humérale (FSHD). Hicham Alaoui, administrateur d’AMIS FSH, y était et...
Lire la suiteIRC 2026 : la recherche accélère !
Actualités scientifiquesLa conférence internationale sur la recherche FSHD s’est tenue les 25 et 26 juin à Chicago, suivie de FSHD Connect, pour les patients, les 27 et 28 juin. Hicham Alaoui, administrateur d’AMIS FSH, était présent aux deux événements.C’est le grand...
Lire la suiteUn collecte de ferraille au profit d'AMIS FSH
Vie de l'associationJacqueline et Alain Coulais ont organisé une collecte de ferraille sur l'île de Ré en faveur d'AMIS FSH (lutte contre la myopathie FSH (facio scapulo humérale))
Lire la suiteDaniel de Haan, nouvel administrateur élu à l'assemblée générale
Vie de l'associationL'association AMIS FSH a tenu son assemblée générale et élu un nouvel administrateur. Elle lutte contre la myopathie FSH (facio scapulo humérale).
Lire la suite...Bouzigues en deuil : hommage à Alicia, ostréicultrice de l'étang de Thau
Vie de l'associationLa communauté conchylicole du bassin de Thau est en deuil. Alicia Roques, ostréicultrice bien...
Lire la suite...La communauté d'AMIS FSH réunie pour son week-end annuel
Vie de l'associationAMIS FSH a organisé son week-end annuel en Auvergne pour réunir patients, familles et chercheurs autour de la lutte contre la myopathie facio scapulo humérale.
Lire la suite...Une psychologue pour les adhérents d'AMIS FSH
AMIS FSH met en place un soutien psychologique, animé par Laureen Attias, pour les patients atteints de myopathie facio scapulo humérale.
Lire la suite...FSHD Europe prend son essor
AMIS FSH qui lutte contre la myopathie FSH (facio scapulo humérale ou FSHD) contribue à l'essor de FSHD Europe
Lire la suite...Supplémentation en antioxydants : des bénéfices confirmés
Actualités scientifiquesLes résultats d'une étude menée auprès de patients atteints de myopathie facio scapulo humérale pour tester une supplémentation en antioxydants ont été publiés.
Lire la suite...Une permanence téléphonique pour conforter le lien
Vie de l'associationL'association AMIS FSH pour la recherche sur la myopathie FSH (facio scapulo humérale) se dote d'une permanence téléphonique grâce à ses bénévoles.
Lire la suite...PaLaDIn : transformer la prise en charge des maladies rares
Vie de l'associationPaLaDIn (Patient Lifestyle and Disease Data Interactium) est un projet européen lancé en janvier...
Lire la suite...Jean-Michel Rallet : un humoriste sur scène en faveur d'AMIS FSH
Jean-Michel Rallet, humoriste, va donner trois représentations en faveur d'AMIS FSH (lutte contre la myopathie facio scapulo humérale).
Lire la suite...Boule à facettes pour la Galette des rois !
Une Galette des rois s'est tenue à Viry-Châtillon au profit d'AMIS FSH qui lutte contre la myopathie FSH (facio scapulo humérale ou FSHD).
Lire la suite...Dan à vélo : un défi en juillet !
En juillet, Daniel De Haan, atteint de myopathie FSH (facio scapulo humérale ou FSHD), va pédaler pour collecter des dons pour AMIS FSH. Objectif : 500 km !
Lire la suite...1 sur 10 000 : la vidéo sobre et choc sur la FSHD
FSHD Spain a réalisé un film vidéo sur la myopathie FSH (facio scapulo humérale ou FSHD) pour sensibiliser à la maladie.
Lire la suite...Un anniversaire pas comme les autres
Une bénévole d'AMIS FSH a organisé sa fête d'anniversaire pour collecter des fonds pour la recherche contre la myopathie FSH (facio scapulo humérale) ou FSHD
Lire la suite...Bienvenue au "bureau de la Mère Noël"
Scrapbooking, canards et sapin de Noël : Floriane a fait de son bureau un véritable lieu de solidarité en faveur de la myopathie FSH.
Lire la suite...Une créatrice de glaces au grand coeur
Alice, créatrice de glaces, en Belgique, est solidaire d'AMIS FSH, association qui lutte contre la myopathie FSH (facio scapulo humérale) ou FSHD.
Lire la suite...Marché de Noël au collège Saint-Pierre
Les bénéfices collectés lors du marché de Noël organisé par le collège Saint-Pierre à Uccle, en Belgique, ont été versés à AMIS FSH (facio scapulo humérale).
Lire la suite..." Marion ou la métamorphose " primé
Le documentaire " Marion ou la métamorphose " sur la myopathie FSH (facio scapulo humérale) a reçu le prix du jury au festival Vrai de Vrai
Lire la suite...AMIS FSH sur le marché de Noël de Toussieu
Vie de l'associationAMIS FSH (lutte contre la myopathie FSH, facio scapulo humérale ou FSHD) tenait un stand sur le marché de Noël de Toussieu.
Lire la suite...La Troupézienne (re)monte sur scène pour AMIS FSH
La troupe La Troupézienne a versé une partie des bénéfices de ses représentations à l'association de lutte contre la myopathie FSH (facio scapulo humérale
Lire la suite...🧬 Innovation FSHD : découvrez nos 5 coups de cœur
Projets soutenus par AMIS FSH | Actualités scientifiques | Fondation DUXCette fin d'année s'annonce prometteuse, avec des enjeux ambitieux à la clé !La majorité de nos...
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