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Projets soutenus par AMIS FSH Vie de l'association Actualités scientifiques Newsletter Fondation DUX Evénement

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đź’– Au revoir Christian ...

đź’– Au revoir Christian ...

Vie de l'association

Avec toute notre amitié et notre reconnaissance, MERCI Christian pour tout ce que tu as apporté à notre belle association AMIS FSH 🙏

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Valérie PICAVET
26 avril 2025
AMIS FSH à la rencontre de l’hôpital lyonnais Henry Gabrielle !

AMIS FSH à la rencontre de l’hôpital lyonnais Henry Gabrielle !

Vie de l'association

Le 5 juin, venez au Forum des Associations de l’hôpital Henry Gabrielle pour découvrir les acteurs locaux engagés dans le parcours de soin et de vie.

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Valérie PICAVET
14 avril 2025
MOVE Peds : une avancée pour mieux comprendre la myopathie FSH infantile

MOVE Peds : une avancée pour mieux comprendre la myopathie FSH infantile

Actualités scientifiques

Springbok Analytics, spécialiste de l’analyse d’images du muscle par intelligence artificielle (IA), rejoint MOVE Peds, la première grande étude clinique sur la myopathie musculaire facio-scapulo-humérale (FSH) chez les enfants.Financée par les...

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Françoise MARCENAC
12 avril 2025
De la bonne glisse Ă  Chamrousse !!

De la bonne glisse Ă  Chamrousse !!

Vie de l'association

Dimanche 16 mars, nous étions 5 à découvrir les sensations de la glisse à Chamrousse , grâce à nos pilotes au top !

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Valérie PICAVET
25 mars 2025
MERCI à l’école d’ostéopathie ISOstéo Lyon et son directeur Jean Canetos !

MERCI à l’école d’ostéopathie ISOstéo Lyon et son directeur Jean Canetos !

Vie de l'association

Jean Canetos, directeur d'ISOstéo Lyon, soutient AMIS FSH par du mécénat en nature, en offrant des séances d’ostéopathie gratuites à tous les adhérents.

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Valérie PICAVET
13 mars 2025
Ensemble, plus forts contre la myopathie FSH !

Ensemble, plus forts contre la myopathie FSH !

Evénement | Vie de l'association

En cette Journée Internationale des Maladies Rares, AMIS FSH se mobilise pour faire briller...

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Françoise MARCENAC
28 février 2025
Des données précieuses mises à la disposition de la FSHD Society

Des données précieuses mises à la disposition de la FSHD Society

Actualités scientifiques

Transformer un échec en opportunité : Fulcrum Therapeutics révolutionne la recherche sur la...

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Françoise MARCENAC
24 février 2025
Merveilleuse<br />
soirée caritative Fondation DUX et AMIS FSH !

Merveilleuse
soirée caritative Fondation DUX et AMIS FSH !

Evénement | Vie de l'association | Fondation DUX

Quel beau succès pour cette soirée caritative du 12 février 2025 qui a rassemblé plus de 160 participants ! Animée par le groupe de jazz manouche Minor Sing !

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Valérie PICAVET
19 février 2025
Christophe et APNEE SOLID'AIR toujours fidèles à nos côtés !

Christophe et APNEE SOLID'AIR toujours fidèles à nos côtés !

Evénement

Christophe Jobazé, spécialiste de l'apnée statique,
viendra dans 3 stations alpines dans le cadre de la Journée Mondiale des maladies rares du 28 février 2025.

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Valérie PICAVET
17 février 2025
Grand succès pour la Galette des Rois caritative organisée par Véronique  !

Grand succès pour la Galette des Rois caritative organisée par Véronique  !

Evénement | Vie de l'association

Grand succès pour l'après-midi festif et caritatif organisé par Véronique Mercier, fidèle adhérente de notre association AMIS FSH.

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Valérie PICAVET
4 février 2025
Urgent : Le CHU de Nice recherche des patients

Urgent : Le CHU de Nice recherche des patients

Actualités scientifiques

Le CHU de Nice nous informe que des patients sont recherchés pour participer à deux études sur...

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Françoise MARCENAC
15 janvier 2025
Galette des Rois caritative dans l'Essonne !

Galette des Rois caritative dans l'Essonne !

Vie de l'association

Véronique Mercier vous invite à un après-midi caritatif le 2 février à Viry Châtillon. Informations et réservation avant le 25 janvier 2025 au 06 83 29 00 18.

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Valérie PICAVET
8 janvier 2025
Un intérêt croissant des grands groupes pharmaceutiques pour la FSHD

Un intérêt croissant des grands groupes pharmaceutiques pour la FSHD

Actualités scientifiques

L'industrie pharmaceutique se mobilise pour accélérer le développement de thérapies destinées à...

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Françoise MARCENAC
6 janvier 2025
Soirée caritative AMIS FSH & Fondation DUX

Soirée caritative AMIS FSH & Fondation DUX

Evénement | Vie de l'association | Fondation DUX

Le 12 février prochain à partir de 19 heures, la l'Espace Culturel Alpha de...

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Jean-Michel SAVOYAT
17 décembre 2024
Merci Ă  vous Monsieur Michel Fardeau ...

Merci Ă  vous Monsieur Michel Fardeau ...

Actualités scientifiques

Médecin chercheur en pathologie médicale, pionnier fondateur en France de la myologie, et de la myopathie FSH, Michel Fardeau est décédé le 6 décembre 2024.

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Valérie PICAVET
16 décembre 2024
Essais cliniques : patience, résilience et espoir ...

Essais cliniques : patience, résilience et espoir ...

Vie de l'association

Rachel, patiente FSHD, a participé à un essai clinique qui n'a malheureusement pas fonctionné et à été arrêté. Patience, résilience et espoir ...

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Valérie PICAVET
9 décembre 2024
Véronique, une fidèle adhérente AMIS FSH  !

Véronique, une fidèle adhérente AMIS FSH  !

Vie de l'association

Véronique Mercier témoigne de son engagement inconditionnel auprès d'AMIS FSH en organisant un nouvel événement régional en janvier, dans l'Essonne.

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Valérie PICAVET
6 décembre 2024
L'histoire de Marion retracée dans un film ... INCONTOURNABLE !

L'histoire de Marion retracée dans un film ... INCONTOURNABLE !

Evénement | Vie de l'association

Marion, artiste plasticienne atteinte de la myopathie FSH nous illustre dans son film, l’opportunité de se réinventer et de découvrir un autre art de guérir.

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Valérie PICAVET
30 novembre 2024
Professeur Alexandra Belayew vous invite Ă  donner pour AMIS FSH

Professeur Alexandra Belayew vous invite Ă  donner pour AMIS FSH

Actualités scientifiques | Vie de l'association

Alexandra Belayew, Présidente du Conseil Scientifique d’AMIS FSH explique pourquoi vos dons sont si précieux.

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Valérie PICAVET
28 novembre 2024
Combler les manques en matière de maladies génétiques neuromusculaires...

Combler les manques en matière de maladies génétiques neuromusculaires...

Actualités scientifiques

Novartis vient d'acquérir Kate Therapeutics afin d'améliorer et de renforcer ses efforts visant...

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Françoise MARCENAC
22 novembre 2024
Laurent, nouveau membre du CA, témoigne ...

Laurent, nouveau membre du CA, témoigne ...

Actualités scientifiques | Vie de l'association

Laurent participe Ă  un essai clinique pour la FSHD1. Il explique l'importance des dons pour le financement de la recherche scientifique.

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Valérie PICAVET
14 novembre 2024
Professeur Sabrina Sacconi vous invite Ă  faire des dons pour AMIS FSH

Professeur Sabrina Sacconi vous invite Ă  faire des dons pour AMIS FSH

Actualités scientifiques | Vie de l'association

Sabrina Sacconi, professeur en neurologie et chercheuse au CHU de Nice travaille depuis plus de 10 ans avec et grâce à AMIS FSH.

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Valérie PICAVET
12 novembre 2024
Serge, notre trésorier-adjoint, nous raconte son parcours ...

Serge, notre trésorier-adjoint, nous raconte son parcours ...

Vie de l'association

Découvrez l’histoire de Serge, marié - 2 enfants, et vous comprendrez à quoi servent vos précieux dons !

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Valérie PICAVET
30 octobre 2024
🥇 Jean- Michel au Semi-Marathon de VINCENNES !

🥇 Jean- Michel au Semi-Marathon de VINCENNES !

Vie de l'association

Grand sportif et fidèle administrateur Jean-Michel Savoyat participera au semi-marathon de Vincennes pour porter le drapeau AMIS FSH sur la ligne d'arrivée !

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Valérie PICAVET
22 octobre 2024
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AMIS FSH, Chez Sylvie JARICOT, Chemin des Brindilles, 69630 CHAPONOST //Association Loi 1901 JO N°951013081, reconnue d'intérêt général // Association agréée par le Ministère de la Santé N° 2013AG0056 // Membre fondateur FSHD Europe // N° Orphanet ORPHA100952
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