Notre histoire

L’association AMIS FSH a vu le jour en 2002 à l’initiative de personnes atteintes de myopathie facio-scapulo-humérale (FSH ou FSHD). Portées par une volonté commune, elles souhaitaient mieux comprendre leur maladie, partager leurs connaissances avec d’autres patients et soutenir activement la recherche.

Reconnue d’intérêt général, AMIS FSH fédère aujourd’hui une communauté fondée sur l’entraide et s’engage à collecter des fonds pour faire progresser la recherche scientifique.

Nos actions

Tout au long de l’année, notre association organise des rencontres locales en région, pour informer et créer du lien entre les personnes touchées par la myopathie FSH.

Point d’orgue de l’année : notre grand rassemblement national ! Une journée riche en échanges, où chercheurs et médecins partagent les dernières avancées, et où les malades peuvent discuter et faire le plein de bonnes idées dans une ambiance chaleureuse.

Dotée d'un conseil scientifique composée de chercheurs de renommée internationale, AMIS FSH soutient des projets à la pointe de la recherche sur la myopathie FSH.

Nos objectifs : Faire connaître la maladie, sensibiliser et soutenir la recherche.

Nos engagements

Faire un don pour faire avancer la recherche

C’est donner aux chercheurs les moyens de :

Mieux comprendre les mécanismes complexes de la maladie,

Explorer de nouvelles pistes thérapeutiques pour développer des traitements,

Améliorer le diagnostic génétique de la FSH afin de réduire l'errance diagnostique des malades.

Et si on se rencontrait ?

Cette cause vous a touché, inspiré ou simplement éveillé votre curiosité ?

Faisons connaissance et construisons ensemble un projet de mécénat porteur de sens.

Quelques chiffres

1
Conseil scientifique de renommée mondiale

+ 200
Adhérents à notre association AMIS FSH

+ 850
 Membres de notre groupe privé Facebook

Découvrez notre boutique solidaire

Tous les profits de la boutique solidaire d'AMIS FSH servent à financer des projets visant à guérir la myopathe facio scapulo humérale (FSH).