Guérir est notre obsession

La myopathie Facio-Scapulo-Humérale (FSH) est une maladie musculaire, génétique, rare, évolutive et incurable. Elle touche environ 5000 personnes en France et conduit à l’atrophie de tous les muscles squelettiques. Pouvant toucher n’importe qui à n’importe quel âge, les cas infantiles sont de loin les plus sévères.

Notre histoire

L’association AMIS FSH a vu le jour en 2002. C’est une association de loi 1901 reconnue d’intérêt général.

Elle est née de la volonté de quelques personnes atteintes de myopathie FSH (myopathie Facio-Scapulo-Humérale) qui se sont réunies pour mieux se comprendre, mieux connaître l'environnement mondial de la recherche sur la FSHD et le partager auprès des autres malades atteints de cette dystrophie musculaire.

Nos actions

Notre association organise chaque année plusieurs réunions locales en province pour informer et accompagner les malades.

Nous organisons également un grand rassemblement national en France faisant en sorte que plus de 100 malades puissent s’informer grâce à des présentations de chercheurs et médecins mais également échanger entre eux les bonnes pratiques et les bons usages liés à notre maladie.

Notre objectif est d’informer et sensibiliser au sujet de la maladie et de récolter des fonds pour financer la recherche.

Nos engagements

Faire un don pour faire avancer la recherche

C’est aider les chercheurs à  :

• mieux comprendre les mécanismes complexes à l'oeuvre dans la FSH,
• trouver de nouvelles pistes thérapeutiques pour la FSH,
• améliorer le diagnostic génétique de la FSH pour réduire l'errance diagnostique des malades.

On se rencontre ?

Cette cause vous a plu, vous a convaincu,
vous a intrigué... ?
Contactez-nous afin de concrétiser ensemble un projet de mécénat !

Quelques chiffres

1 seul
Conseil scientifique de renommée mondiale

+200
Adhérents à notre association Amis FSH

+775
Personnes membres de notre groupe privée Facebook

Découvrez notre boutique solidaire

Tous les profits, reversés à notre association reconnue d'intérêt général, serviront à financer les projets thérapeutiques visant
à guérir la MYOPATHIE FACIO SCAPULO HUMERALE (FSH).

Tous les articles sont fabriqués
par une généreuse bénévole.