Guérir de la FSHD

est notre obsession

500 000 personnes dans le monde et 8 000 en France souffrent de la dystrophie FSH (FSHD). C’est une des maladies rares les moins rares. Tout sur la FSHD

ARNm, CRISPR, DUX4, SMCHD1, Simplement et en vidéo : le fonctionnement de notre FSH et un point précis sur l’état de la recherche mondiale… En savoir plus

200 adhérents, 400 sympathisants, reconnue d’intérêt général, agréée par le Ministère de la Santé. Notre obsession est guérir. Découvrez AMIS FSH.

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Procédure à suivre pour les candidats à l’Observatoire

Lors de notre Facebook Live du 29 mai concernant notamment l'Observatoire de la FSHD avec Pr.Sabrina Sacconi & Benoit Sanson pour le CHU de Nice, Sylvie Genet du Groupe d'Intérêt de l'AFM Téléthon, Vincent Tronel & Pierre Laurian pour AMIS FSH,  nous avions abordé la procédure à suivre...
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Point Recherche & Dyne Therapeutics

Article proposé & rédigé par Pierre Laurian L’entreprise de biotechnologie Dyne Therapeutics va exploiter le brevet de l’Universite de Mons sur les ARN. Il s’agit d’une bonne nouvelle pour les FSH et pour l’équipe scientifique belge que nous avons financée l’année dernière. Esperons qu’un...
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Point scientifique (non exhaustif)

Article rédigé & proposé par Pierre LAURIAN Recherche de traitements Faute de résultats significatifs, Acceleron a annoncé qu’il ne poursuivrait pas les essais cliniques de phase 2 avec ACE-083 pour la recherche de traitement pour la FHSD. Facio a annoncé la fin d’une étude visant à évaluer...
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Amis FSH in London ! #february2020

Le premier laboratoire que nous voulions visiter ce 20 février 2020 était celui du Dr. Julie Dumonceaux, à l’Institute of Child Health de l’University College London. Au départ de la gare de Saint Pancras, où étaient arrivés Pierre et Céline, Vincent, Sylvie et Alexandra nous avons fait une petite...
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Comment faire du confinement une occasion de rassembler & de créer du lien avec sa communauté ?

Le mardi 17 mars, l’annonce du confinement a plongé la France dans le chaos. Le mot “confinement” était davantage associé au contexte obscur du milieu carcéral ou à des univers particuliers du monde hospitalier. Très rapidement, les français comprennent que cette situation inédite va les plonger...
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De l’espoir pour les myopathes FSH… Retour sur la nouvelle molécule LOSMAPIMOD

Chers amis, La semaine qui vient de s’écouler est une semaine à marquer d’une pierre blanche sur notre calendrier de malades atteints de la FSH mais aussi sur celui de tous ceux qui nous entourent, nous soutiennent, nous aident et nous encouragent. Le 23 avril 2019, le laboratoire américain de...
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Un énorme Big Up à notre super ambassadrice

Un énorme Big Up à notre super ambassadrice... . Comment bien commencer la semaine en célébrant la médaille d’or décrochée par @annelaure_florentin lors de la Premier League à Dubaï!!!!! . Une O V A T I O N de toute l’équipe @amisfsh et la #team4dux !!!! . Bravoooo et savoure cette belle victoire!...
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20/10 à Nice : Journée du groupe d’intérêt FSH de l’AFM téléthon

Le 20 octobre prochain, à Nice se tient la journée des malades et des familles à l’initiative du groupe d’intérêt FSH de l’AFM téléthon. Le programme est aussi dense qu’intéressant, et notamment l’exposé sur la recherche et les essais cliniques de Julie DUMONCEAUX   Programme et inscription...
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Témoignages

Merci à AMIS FSH d’organiser ces belles rencontres. C’est pour nous l’occasion de nous informer sur la recherche mais également d’échanger sur notre quotidien… Roseline, TOULOUSE

Sans le soutien moral et financier d’AMIS FSH, la consultation FSH du CHU de Montpellier n’existerait pas. Cette communauté de patient est primordiale dans mon job. Dalila, chercheur, MONTPELLIER

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