Guérir de la FSHD

est notre obsession

Pour soutenir notre combat contre la FSHD

Effectuez un don

Notre Boutique en ligne solidaire

Achetez

Vous êtes concernés par la FSHD

Contactez nous

500 000 personnes dans le monde et 8 000 en France souffrent de la dystrophie FSH (FSHD). C’est une des maladies rares les moins rares. Signes cliniques, évolution, génétique,… Tout savoir sur la FSHD

ARNm, CRISPR, DUX4, SMCHD1, Simplement et en vidéo : le fonctionnement de notre FSH et un point précis sur l’état de la recherche mondiale… En savoir plus

200 adhérents, 400 sympathisants, reconnue d’intérêt général, agréée par le Ministère de la Santé. Notre obsession est guérir. Découvrez AMIS FSH.

Pour soutenir notre combat

Effectuez un don

« mieux vivre avec la FSHD »

Nos guides PDF

Vous êtes concernés par la FSHD

Contactez nous

Rejoignez notre groupe privé Facebook

Convivial, libre et bienveillant, ce lieu vise à échanger au sein d’une communauté de personnes touchées directement par la FSHD. 100 % confidentiel, vos publications ne sont visibles que par les membres du groupe privé.

Connexion

membres participent à ce nouveau forum

Une information régulière 100 % FSHD

Recevez régulièrement des infos variées : des articles sur les avancées scientifiques, les aides techniques, la rééducation, le sport adapté ou encore la nutrition…

Inscription Newsletter

20/10 à Nice : Journée du groupe d’intérêt FSH de l’AFM téléthon

Le 20 octobre prochain, à Nice se tient la journée des malades et des familles à l’initiative du groupe d’intérêt FSH de l’AFM téléthon. Le programme est aussi dense qu’intéressant, et notamment l’exposé sur la recherche et les essais cliniques de Julie DUMONCEAUX   Programme et inscription...
LIRE PLUS

AGENDA 2018

AGENDA 2018 (en cours) 01-juil Johan YVALUN, membre de la TEAM4DUX, se place 3ème de l'IRONMAN de Norvège 07-juil Participation d'AMIS FSH au colloque ICNMD à Vienne en Autriche. Rencontre les pharma FULCRUM THERAPEUTICS ET GENEA BIOCELLS 13-juil Franck et Christophe, nos pionniers de la TEAM4DUX,...
LIRE PLUS

Retour sur le salon Handica Lyon : aides techniques, voyages et loisirs adaptés

Vous trouvez ci-dessous l'ensemble des informations glanées au fil du salon Handica qui s’est déroulé le 7 8 9 juin 2017 à LYON Eurexpo, http://www.amisfsh.fr/wp-content/uploads/2018/07/HANDICA-LYON-2017.pdf Attention ! J’ai regardé ce qui me semblait intéressant et opportun de mon point de...
LIRE PLUS

La Balade Solidaire de la Fondation Groupama pour AMIS FSH 

Chaque année & chaque premier dimanche de juin, la Fondation Groupama organise des balades solidaires un peu partout en France afin de sensibiliser aux maladies rares & financer des projets de diverses associations ou de chercheurs. Ces journées solidaires proposent aux participant(e)s de...
LIRE PLUS

La Course des Héros, une grande première, un grand succès pour AMIS FSH

Il était une fois, la "Course des Héros"... Ce n'est pas le titre d'un prochain film d'aventures ni celui d'une future émission de télévision... La Course des Héros, c'est un événement sportif & solidaire! Le concept est simple et beau : courir pour une association de son choix, sur une...
LIRE PLUS

Retour sur le financement accordé à l’Université de Wurtzburg en 2017

En 2017, AMIS FSH a été sollicité par la Professeure Marie-Christine DABAUVALLE de l’Université de Wurtzburg (Allemagne) pour participer à hauteur de 10 000 euros au financement des travaux d’un étudiant de thèse pour une période de 7 mois (de mars à septembre 2017). Ce financement a permis la...
LIRE PLUS

ACE 083 : un inhibiteur de myostatine pour la FSHD

C’est la bonne nouvelle de ces dernières semaines ‼ La FDA accorde à la société pharmaceutique Acceleron le label Fast Track. Pour rappel, la FDA est l’Agence Américaine des produits alimentaires et médicamenteux. C’est elle qui autorise les mises sur le marché de médicaments. La procédure « Fast...
LIRE PLUS

L’abattement « spécial handicapé » sur votre taxe d’habitation ne s’applique pas automatiquement

Même s’il a été voté par votre collectivité locale, il ne s’applique pas automatiquement. C’est ce que j’ai découvert cette année, cela peut paraître incroyable, mais c’est du réel, du vécu ! Ayant déménagé en 2016, j’attendais impatiemment mon avis d’imposition pour savoir à quelle sauce...
LIRE PLUS

Témoignages

Merci à AMIS FSH d’organiser ces belles rencontres. C’est pour nous l’occasion de nous informer sur la recherche mais également d’échanger sur notre quotidien… Roseline, TOULOUSE

Sans le soutien moral et financier d’AMIS FSH, la consultation FSH du CHU de Montpellier n’existerait pas. Cette communauté de patient est primordiale dans mon job. Dalila, chercheur, MONTPELLIER

Partenaires