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500 000 personnes dans le monde et 8 000 en France souffrent de la dystrophie FSH (FSHD). C’est une des maladies rares les moins rares. Signes cliniques, évolution, génétique,… Tout savoir sur la FSHD

ARNm, CRISPR, DUX4, SMCHD1, Simplement et en vidéo : le fonctionnement de notre FSH et un point précis sur l’état de la recherche mondiale… En savoir plus

200 adhérents, 400 sympathisants, reconnue d’intérêt général, agréée par le Ministère de la Santé. Notre obsession est guérir. Découvrez AMIS FSH.

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RENCONTRE DE PRINTEMPS 2017

  Cette année, notre rencontre de Printemps se tiendra le 13 mai prochain à Paris, au siège de la Fédération Française Handisport (Résidence Internationale de Paris, 44 rue Louis Lumière, 75020 PARIS). On ne peut pas faire plus accessible comme lieu : pas une marche, tout est large, méga...
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Enfin, notre nouveau site est en ligne

Nous y aurons mis le temps et l'énergie nécessaires, mais ça y est, nous y sommes. Notre nouveau site web est en ligne ! avec en prime : une nouvelle adresse : www.amisfsh.fr (plus simple on espère) de nouveaux contenus : plus beau, plus multimédia, plus mobile, plus mieux 🙂 Pour certaines...
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Atteinte faciale et problèmes de déglutition dans la FSHD

Bonjour, pouvez-vous nous présenter votre job ? Bonjour, je suis Anne-Sophie CARTIER, orthophoniste et je travaille à l’hôpital Rothschild (Paris 12e) depuis bientôt 2 ans. Je m’occupe principalement de patients atteints de pathologies du système nerveux central (comme la sclérose en plaques) ou...
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Témoignages

Merci à AMIS FSH d’organiser ces belles rencontres. C’est pour nous l’occasion de nous informer sur la recherche mais également d’échanger sur notre quotidien… Roseline, TOULOUSE

Sans le soutien moral et financier d’AMIS FSH, la consultation FSH du CHU de Montpellier n’existerait pas. Cette communauté de patient est primordiale dans mon job. Dalila, chercheur, MONTPELLIER

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