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500 000 personnes dans le monde et 8 000 en France souffrent de la dystrophie FSH (FSHD). C’est une des maladies rares les moins rares. Signes cliniques, évolution, génétique,… Tout savoir sur la FSHD

ARNm, CRISPR, DUX4, SMCHD1, Simplement et en vidéo : le fonctionnement de notre FSH et un point précis sur l’état de la recherche mondiale… En savoir plus

200 adhérents, 400 sympathisants, reconnue d’intérêt général, agréée par le Ministère de la Santé. Notre obsession est guérir. Découvrez AMIS FSH.

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Le Laboratoire LES 3 CHENES : nouveau mécène d’AMIS FSH !

Nous avons la chance et l'honneur de compter un nouveau mécène au sein de notre association AMIS FSH. Il s'agit du LABORATOIRE LES 3 CHENES, véritable expert dans la fabrication de compléments alimentaires.  Nous avons posé trois questions à Hubert JARICOT, Président Directeur Général du...
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Focus sur les stratégies thérapeutiques initiées par Christopher BANERJI, lauréat du Prix Patricia SALUSTRI, brillant chercheur et atteint de FSHD

Cette année le Conseil d’administration de l’association, sur l’avis du Conseil scientifique, a décidé à l’unanimité de récompenser un jeune chercheur britannique de 28 ans pour la très grande qualité de ses travaux et pour le regard neuf qu’il apporte dans la recherche sur notre maladie. Ce...
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L’interview de Sandrine, participante à la course des héros

AMIS FSH vous propose de rencontrer Sandrine, 32 ans, maman d'une petite Rose qui a 30 mois. Super héroine de la course des héros en 2017, elle a collecté 500€. Question ; Bonjour Sandrine, pourquoi avoir participé à la course des héros ? J'apprécie la course des héros parce que c'est ce que...
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L’APABETALONE pourrait bloquer DUX4

Avant l'été, la brève suivante a attiré notre attention, mettant en lumière une molécule appelée APABETALONE. En résumé, L’Apabetalone est un inhibiteur de protéines BET qui bloquerait l’expression du gène DUX4 mais sans affecter la maturation des cellules musculaires. Les protéines BET (protéines...
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Le point sur l’essai RESOLARIS

L’ATYR1940 (ou RESOLARIS) est une molécule expérimentale développée par le laboratoire américain ATYR PHARMA, situé à San Diego. Elle est dérivée d’une protéine synthétisée dans le corps appartenant à la famille des physiocrines. Les physiocrines sont des molécules situé en dehors de la cellule...
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1ère journée régionale : Amis FSH vient à la rencontre des habitants de l’Ouest

Le  14 octobre prochain, Pierre Laurian, président de l'association AMIS FSH et Noémie Berke en charge du développement de l'association viendront à la rencontre des malades atteints de FSHD, des famille et des professionnels (adhérents ou non adhérents) de l'ouest de la France. Ce moment baptisé...
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Mécénat : l’interview de Jean-Marc Buannic, Directeur Général de Persuaders recrutement

Fondé en 2004, par Jean-Marc Buannic, le cabinet PERSUADERS Recrutement compte aujourd'hui 28 collaborateurs qui sont en permanence en recherche d’idées créatives et de benchmark de pratiques innovantes, pour accompagner les entreprises sur de nouvelles tendances RH. En contact avec Amis FSH...
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Adhésion, weekend à Agde : plus que quelques jours…

Il vous reste peu de temps pour régler votre adhésion 2017 à l'adresse suivante : https://www.helloasso.com/associations/amis-fsh-europe/adhesions/amis-fsh-europe-formulaire-d-adhesion Cette adhésion est indispensable pour la pérennité de Amis FSH et pour financer la recherche médicale. Votre...
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Témoignages

Merci à AMIS FSH d’organiser ces belles rencontres. C’est pour nous l’occasion de nous informer sur la recherche mais également d’échanger sur notre quotidien… Roseline, TOULOUSE

Sans le soutien moral et financier d’AMIS FSH, la consultation FSH du CHU de Montpellier n’existerait pas. Cette communauté de patient est primordiale dans mon job. Dalila, chercheur, MONTPELLIER

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