Guérir est notre obsession

La myopathie facio-scapulo-humérale (FSH) est une maladie musculaire, génétique, rare, évolutive et incurable. Elle touche environ 5000 personnes en France et conduit à l’atrophie de tous les muscles squelettiques. Pouvant toucher n’importe qui à n’importe quel âge, les cas infantiles sont de loin les plus sévères.

💊 INFO LOSMAPIMOD 💊

Fulcrum Therapeutics a annoncé le 11 août les résultats d'une analyse intermédiaire de l'essai...

☀ Happy Body FSH ☀

Après ce confinement, déconfinement, été chamboulé & cette rentrée chahutée... nous avions...

Facebook Live avec Pr. Alexandra Belayew « FSHD : fonctionnement génétique & recherche »

🎥 Une semaine un Live ! ⛔ C'était quelques jours après le début du confinement......

Facebook Live avec Nathalie Mur & René Même 🔥 Session Sport adapté FSH sous l’angle MACS7 🔥 Jeudi 16 avril 2020

📺 Ici nous vous proposons de revoir notre deuxième Facebook Live que nous avons choisi de...

Point Recherche & Dyne Therapeutics

Article proposé & rédigé par Pierre Laurian L’entreprise de biotechnologie Dyne Therapeutics...

Comment faire du confinement une occasion de rassembler & de créer du lien avec sa communauté ?

Le mardi 17 mars, l’annonce du confinement a plongé la France dans le chaos. Le mot “confinement”...

De l’espoir pour les myopathes FSH… Retour sur la nouvelle molécule LOSMAPIMOD

Chers amis, La semaine qui vient de s’écouler est une semaine à marquer d’une pierre blanche sur...

Un énorme Big Up à notre super ambassadrice

Un énorme Big Up à notre super ambassadrice... . Comment bien commencer la semaine en célébrant la...

500 000 personnes dans le monde et 5 000 en France souffrent de la dystrophie FSH (FSHD). C’est une des maladies rares les moins rares. Tout sur la FSHD

ARNm, CRISPR, DUX4, SMCHD1, Simplement et en vidéo : le fonctionnement de notre FSH et un point précis sur l’état de la recherche mondiale… En savoir plus
200 adhérents, 400 sympathisants, reconnue d’intérêt général, agréée par le Ministère de la Santé. Notre obsession est guérir. Découvrez AMIS FSH.

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Convivial, libre et bienveillant, ce lieu vise à échanger au sein d’une communauté de personnes touchées directement par la FSHD. 100 % confidentiel, vos publications ne sont visibles que par les membres du groupe privé.

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Témoignages

Merci à AMIS FSH d’organiser ces belles rencontres. C’est pour nous l’occasion de nous informer sur la recherche mais également d’échanger sur notre quotidien…
Roseline, TOULOUSE

Sans le soutien moral et financier d’AMIS FSH, la consultation FSH du CHU de Montpellier n’existerait pas. Cette communauté de patient est primordiale dans mon job.
Dalila, chercheur, MONTPELLIER

Notre ligne de vêtement griffée « D4Z4 »

Frais de port offerts

Mécènes