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500 000 personnes dans le monde et 8 000 en France souffrent de la dystrophie FSH (FSHD). C’est une des maladies rares les moins rares. Signes cliniques, évolution, génétique,… Tout savoir sur la FSHD

ARNm, CRISPR, DUX4, SMCHD1, Simplement et en vidéo : le fonctionnement de notre FSH et un point précis sur l’état de la recherche mondiale… En savoir plus

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Interview de Michael KYBA, un des plus grands chercheurs sur la myopathie FSH

C'est toujours difficile d'analyser toutes ces publications scientifiques autour de la FSH. Complexes et en anglais, quand on les lit, on ne sait pas s'il faut se réjouir ou au contraire déprimer car la recherche n'avance pas. AMIS FSH a décidé de contacter l'un des plus grands chercheurs...
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Pour la première fois, AMIS FSH va participer à la course des héros

Pour la première fois, AMIS FSH va participer à la course des héros et nous avons besoin de vous pour recruter un maximum de participants. L'enjeu pour AMIS FSH : s'amuser, rassembler et surtout financer la recherche médicale contre la FSHD. La course prévoit 3 parcours 2, 6 ou 10 km que vous...
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Boutique, FSH Time et adhésion 2018

L'adhésion 2018 est en ligne. Nous savons que les finances de chacun ne sont pas extensibles, mais être adhérent c'est fondamental !  Plus AMIS FSH a d'adhérents plus AMIS FSH a du poids en direction des pouvoirs publics, des hôpitaux et leurs consultations, mais aussi pour convaincre les...
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Des adhérents bénévoles impliqués en local

La multiplication des bonnes volontés suite aux différents FSH Time et les initiatives individuelles de bénévoles ont permis de diversifier ces derniers mois nos sources de financement. Retour sur 3 initiatives.   A Viry-Châtillon en Ile-de-France, Véronique, adhérente et administratrice de...
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Le Laboratoire LES 3 CHENES : nouveau mécène d’AMIS FSH !

Nous avons la chance et l'honneur de compter un nouveau mécène au sein de notre association AMIS FSH. Il s'agit du LABORATOIRE LES 3 CHENES, véritable expert dans la fabrication de compléments alimentaires.  Nous avons posé trois questions à Hubert JARICOT, Président Directeur Général du...
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Focus sur les stratégies thérapeutiques initiées par Christopher BANERJI, lauréat du Prix Patricia SALUSTRI, brillant chercheur et atteint de FSHD

Cette année le Conseil d’administration de l’association, sur l’avis du Conseil scientifique, a décidé à l’unanimité de récompenser un jeune chercheur britannique de 28 ans pour la très grande qualité de ses travaux et pour le regard neuf qu’il apporte dans la recherche sur notre maladie. Ce...
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L’interview de Sandrine, participante à la course des héros

AMIS FSH vous propose de rencontrer Sandrine, 32 ans, maman d'une petite Rose qui a 30 mois. Super héroine de la course des héros en 2017, elle a collecté 500€. Question ; Bonjour Sandrine, pourquoi avoir participé à la course des héros ? J'apprécie la course des héros parce que c'est ce que...
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L’APABETALONE pourrait bloquer DUX4

Avant l'été, la brève suivante a attiré notre attention, mettant en lumière une molécule appelée APABETALONE. En résumé, L’Apabetalone est un inhibiteur de protéines BET qui bloquerait l’expression du gène DUX4 mais sans affecter la maturation des cellules musculaires. Les protéines BET (protéines...
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Témoignages

Merci à AMIS FSH d’organiser ces belles rencontres. C’est pour nous l’occasion de nous informer sur la recherche mais également d’échanger sur notre quotidien… Roseline, TOULOUSE

Sans le soutien moral et financier d’AMIS FSH, la consultation FSH du CHU de Montpellier n’existerait pas. Cette communauté de patient est primordiale dans mon job. Dalila, chercheur, MONTPELLIER

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