Handival : record battu avec 2219 km
Handival, journée sportive et inclusive organisée par AMIS FSH, pour collecter des dons pour la recherche sur la myopathie FSH (FSHD), a été un succès.
Lire la suite
Dan à vélo : défi réussi !
Il s’était lancé le défi de parcourir 500 km au mois de juillet sur son tricycle couché pour collecter des dons pour AMIS FSH : pari réussi pour Daniel de Haan, avec 593 km...
Lire la suite
FSHD Connect réunit la communauté mondiale
FSHD Connect, qui s’est tenu à Chicago les 27 et 28 juin, est le plus grand rassemblement au monde de personnes et de familles touchées par la dystrophie facio scapulo humérale...
Lire la suite
IRC 2026 : la recherche accélère !
La conférence internationale sur la recherche FSHD s’est tenue les 25 et 26 juin à Chicago, suivie de FSHD Connect, pour les patients, les 27 et 28 juin. Hicham Alaoui,...
Lire la suite
Un collecte de ferraille au profit d'AMIS FSH
Jacqueline et Alain Coulais ont organisé une collecte de ferraille sur l'île de Ré en faveur d'AMIS FSH (lutte contre la myopathie FSH (facio scapulo humérale))
Lire la suite
Daniel de Haan, nouvel administrateur élu à l'assemblée générale
L'association AMIS FSH a tenu son assemblée générale et élu un nouvel administrateur. Elle lutte contre la myopathie FSH (facio scapulo humérale).
Lire la suite
Bouzigues en deuil : hommage à Alicia, ostréicultrice de l'étang de Thau
La communauté conchylicole du bassin de Thau est en deuil. Alicia Roques, ostréicultrice bien connue de Bouzigues, s'est éteinte lundi 29 juin 2026, à l'âge de 41 ans, à la...
Lire la suite
La communauté d'AMIS FSH réunie pour son week-end annuel
AMIS FSH a organisé son week-end annuel en Auvergne pour réunir patients, familles et chercheurs autour de la lutte contre la myopathie facio scapulo humérale.
Lire la suite