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Une psychologue pour les adhérents d'AMIS FSH
AMIS FSH met en place un soutien psychologique, animé par Laureen Attias, pour les patients atteints de myopathie facio scapulo humérale.
Lire la suiteFSHD Europe prend son essor
AMIS FSH qui lutte contre la myopathie FSH (facio scapulo humérale ou FSHD) contribue à l'essor de FSHD Europe
Lire la suiteSupplémentation en antioxydants : des bénéfices confirmés
Actualités scientifiquesLes résultats d'une étude menée auprès de patients atteints de myopathie facio scapulo humérale pour tester une supplémentation en antioxydants ont été publiés.
Lire la suiteUne permanence téléphonique pour conforter le lien
Vie de l'associationL'association AMIS FSH pour la recherche sur la myopathie FSH (facio scapulo humérale) se dote d'une permanence téléphonique grâce à ses bénévoles.
Lire la suitePaLaDIn : transformer la prise en charge des maladies rares
Vie de l'associationPaLaDIn (Patient Lifestyle and Disease Data Interactium) est un projet européen lancé en janvier...
Lire la suite...Jean-Michel Rallet : un humoriste sur scène en faveur d'AMIS FSH
Jean-Michel Rallet, humoriste, va donner trois représentations en faveur d'AMIS FSH (lutte contre la myopathie facio scapulo humérale).
Lire la suite...Boule à facettes pour la Galette des rois !
Une Galette des rois s'est tenue à Viry-Châtillon au profit d'AMIS FSH qui lutte contre la myopathie FSH (facio scapulo humérale ou FSHD).
Lire la suite...Dan à vélo : un défi en juillet !
En mai, Daniel De Haan, atteint de myopathie FSH (facio scapulo humérale ou FSHD), va pédaler pour collecter des dons pour AMIS FSH. Objectif : 500 km !
Lire la suite...1 sur 10 000 : la vidéo sobre et choc sur la FSHD
FSHD Spain a réalisé un film vidéo sur la myopathie FSH (facio scapulo humérale ou FSHD) pour sensibiliser à la maladie.
Lire la suite...Un anniversaire pas comme les autres
Une bénévole d'AMIS FSH a organisé sa fête d'anniversaire pour collecter des fonds pour la recherche contre la myopathie FSH (facio scapulo humérale) ou FSHD
Lire la suite...Bienvenue au "bureau de la Mère Noël"
Scrapbooking, canards et sapin de Noël : Floriane a fait de son bureau un véritable lieu de solidarité en faveur de la myopathie FSH.
Lire la suite...Une créatrice de glaces au grand coeur
Alice, créatrice de glaces, en Belgique, est solidaire d'AMIS FSH, association qui lutte contre la myopathie FSH (facio scapulo humérale) ou FSHD.
Lire la suite...Marché de Noël au collège Saint-Pierre
Les bénéfices collectés lors du marché de Noël organisé par le collège Saint-Pierre à Uccle, en Belgique, ont été versés à AMIS FSH (facio scapulo humérale).
Lire la suite..." Marion ou la métamorphose " primé
Le documentaire " Marion ou la métamorphose " sur la myopathie FSH (facio scapulo humérale) a reçu le prix du jury au festival Vrai de Vrai
Lire la suite...AMIS FSH sur le marché de Noël de Toussieu
Vie de l'associationAMIS FSH (lutte contre la myopathie FSH, facio scapulo humérale ou FSHD) tenait un stand sur le marché de Noël de Toussieu.
Lire la suite...La Troupézienne (re)monte sur scène pour AMIS FSH
La troupe La Troupézienne a versé une partie des bénéfices de ses représentations à l'association de lutte contre la myopathie FSH (facio scapulo humérale
Lire la suite...🧬 Innovation FSHD : découvrez nos 5 coups de cœur
Projets soutenus par AMIS FSH | Actualités scientifiques | Fondation DUXCette fin d'année s'annonce prometteuse, avec des enjeux ambitieux à la clé !La majorité de nos...
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Vingt kilomètres en joëlette pour AMIS FSH
Le Groupe Snef a participé à la course Marseille-Cassis, avec une équipe dédiée à la joëlette d'une adhérente d'AMIS FSH (myopathie facio scapulo humérale)
Lire la suite...Grant 2025 : Inflammation et FSHD précoce avec Sabrina Sacconi
Projets soutenus par AMIS FSH | Actualités scientifiquesAnalyse des cytokines pro-inflammatoires chez les patients atteints de dystrophie...
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Grant 2025 : Décrypter l'inflammation avec Beatrice BIFERALI
Projets soutenus par AMIS FSH | Actualités scientifiquesAmis FSH finance la recherche de B. BIFERALI sur l'inflammation dans la FSHD. Découvrez ce projet prometteur du Grant 2025 pour de nouveaux traitements.
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Grant 2025 : Le projet MINDS-FSHD avec Katy De Valle
Projets soutenus par AMIS FSH | Actualités scientifiquesGrant 2025 Amis FSH : K. De Valle étudie la cognition et le bien-être psychologique des enfants FSHD pour des soins mieux adaptés aux jeunes patients
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Grant 2025 : Explorer de nouvelles molécules avec Anne-Emilie Decleves
Projets soutenus par AMIS FSH | Actualités scientifiquesObjectifCe projet vise à comprendre comment l'enzyme sirtuine 1 (SIRT1) contribue aux problèmes...
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Une soirée caritative à bord du bateau Hermès
EvénementUn dîner-croisière a été organisé par AMIS FSH à Lyon pour collecter des fonds pour la recherche sur la myopathie FSH (FSHD).
Lire la suite...AMIS FSH a testé un exosquelette
Hicham Alaoui, administrateur bénévole d'AMIS FSH, a testé un exosquelette d'aide à la marche. Peut-il aider les patients atteints de myopathie FSH (FSHD) ?
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