Signez la lettre ouverte ECRD2024 !

La Conférence européenne sur les maladies rares et les produits orphelins (ECRD) est le plus grand événement européen consacré à l'élaboration de politiques sur les maladies rares, piloté par des patients. En réunissant des personnes atteintes de maladies rares et des défenseurs des malades, des décideurs politiques, des représentants du secteur de la santé, des cliniciens, des législateurs et des représentants des États membres, EURORDIS exploite la puissance de ce vaste réseau pour élaborer les futures politiques sur les maladies rares en fonction d'objectifs précis.

À la suite de la 12e édition de l'ECRD et compte tenu des objectifs des sessions prévues, une lettre ouverte adressée à la Commission européenne a été rédigée, appelant les futurs dirigeants européens à :

• Veiller à ce que la santé reste au premier plan des politiques et des programmes à venir.
• Élaborer un plan d'action européen global pour les maladies rares qui fasse le lien entre les différents domaines d'action et rationalise les efforts existants grâce à des objectifs clairs et mesurables.
• Répondre immédiatement aux besoins les plus urgents de la population atteinte de maladies rares en intégrant les actions "à portée de main" qui ont été collectivement identifiées dans les programmes de travail pour les prochaines années.

Joignez-vous aux voix de la communauté des patients atteints de maladies rares en signant la lettre figurant dans ce lien.

La traduction de la lettre dans son intégralité figure dans le document joint