MISSIONS ET ORGANISATION

2 MISSIONS : Guérir et informer

DES ACTIONS VARIEES MAIS CIBLEES

 

Recherche
• Financement projets thérapeutiques (Universités de Montpellier, de Wurzbur, IMOTION, Facio-therapies…)
• Prix Patricia SALUSTRI
Information & animation du réseau de patients
• Événementiel associatif (Agde, Rencontre de Printemps)
• Groupe d’échange, Facebook, Newsletter
Financement
• Événementiel caritatif (bal de Lyon, Ruch,…)
• Collecte de fonds (Google giving week, Rexel…)

 

 

 

 

AMIS FSH, c’est

> près de 200 adhérents, une communauté de patients/familles

> de véritables relais d’informations sur la recherche mondiale FSHD

> 2 rencontres annuelles entre patients, familles, médecins et chercheurs.

AMIS FSH, c’est surtout l’obsession de guérir…

Aujourd’hui, seule la consultation mise en place au CHRU de Montpellier, corrigeant le stress oxydatif, permet une amélioration de l’état d’un patient FSH. AMIS FSH finance ces essais 100% FSHD depuis le début. PROJETS FINANCES EN 2017

CONSEIL D’ADMINISTRATION

Alyette, Diane, Sylvie, Estelle, Sylvie, Véronique, Thérèse, Vincent, Hicham et Pierre forment et animent le conseil d’administration d’AMIS FSH. Il s’agit d’une équipe pluridisciplinaire et variée. Retraité ou actif, salarié ou chef d’entreprise, cadre ou libéral, tous apportent leur expertise et expérience au sein du projet associatif. Administrateurs et adhérents forment une équipe unie et engagée dans le combat contre la FSHD.

CONSEIL SCIENTIFIQUE

Afin de flécher au mieux notre argent vers la recherche FSHD, un conseil scientifique a été créé début 2017. Ce projet, proposé en accord avec le Ministère de la Santé, a été voté à l’unanimité lors de l’Assemblée Générale 2017.

Alexandra BELAYEW,

Professeur à l’Université de Mons,

à l’origine de la découverte de DUX4

Dalila LAOUDJ-CHENIVESSE

Professeur à l’Université de Montpellier,

Spécialiste des mécanismes physiopathologiques dans la FSHD

Daniel MENNETRET

Fondateur et ancien Président d’AMIS FSH

Cadre retraité de la chimie