Le mardi 17 mars, l’annonce du confinement a plongé la France dans le chaos. Le mot “confinement” était davantage associé au contexte obscur du milieu carcéral ou à des univers particuliers du monde hospitalier.

Très rapidement, les français comprennent que cette situation inédite va les plonger dans un contexte relativement anxiogène. Le pitch est clair : chacun chez soit, pour une certaine durée, des contacts extérieurs autorisés pour le strict nécessaire et dans des conditions sanitaires exigeantes. La vie sociale de chacun ne sera plus la même pour ces prochaines longues semaines. Le terme confinement vient ainsi très vite rimer avec celui de l’isolement. 

Publiée par AMIS FSH sur Jeudi 9 avril 2020

Pour toute personne, l’isolement est une situation angoissante qui renvoie vers des sentiments de forte solitude. Mais pour toute personne atteinte d’une maladie & qui plus est d’une maladie rare, l’isolement n’est pas une situation nouvelle créée par le confinement.

Par définition, une maladie rare touche un nombre de personnes relativement restreint, c’est la raison pour laquelle cette rareté engendre des problèmes spécifiques liés à la prise en charge de la pathologie et des malades. Il est donc aisé de comprendre que la maladie rare engendre l’isolement.

 

Alors lorsque nous avons appris le confinement, au delà de toutes les interrogations personnelles et professionnelles, nous avons immédiatement été préoccupés par notre vie associative et notre communauté.

Notre agenda du premier semestre s’annonçait florissant & prometteur de belles retombées en termes de participation et de collecte. Tout notre planning s’en est trouvé chamboulé & concrètement suspendu. C’était un vrai choc couplé à de terribles inquiétudes… il nous fallait rebondir et se relever de cette situation nouvelle et anxiogène. 

 

Beaucoup de nos événements associatifs sont dédiés à la rencontre de personnes atteintes de la myopathie FSH, au rassemblement, à l’information, aux échanges…à l’humain! Comment ne pas perdre le lien avec notre communauté alors que nous sommes tous confinés? C’est ainsi qu’est née l’idée de créer des rendez-vous “Live” via notre compte Facebook « AMIS.FSH ».

En effet, il nous fallait penser notre vie digitale autrement pour faire perdurer et développer cette proximité avec toute notre audience. Le Live était un levier incontournable et un virage que nous avons choisi de prendre, sans précédent car nous ne nous étions jamais exercé au Direct. 

 

Sans prétention, nous avons lancé notre tout premier Live le Jeudi 09 avril! Quelques premiers couacs de mise en place, un début hasardeux mais en toute fraîcheur et spontanéité… les aléas du direct & la magie de l’instantanée. C’est ainsi que ce premier Live s’est lancé & il faut dire que notre toute première invitée, celle qui aura inauguré l’exercice du Direct pour notre compte, a sublimé cette grande première puisqu’il s’agit du Professeur Alexandra Belayew, figure scientifique de renommée internationale et très importante pour notre communauté. 

 

Ce premier Live, tout à fait perfectible, fut un grand succès et il faut l’avouer, l’exercice du direct nous a beaucoup plu. Cette interaction immédiate avec tous nos abonnés en France & à l’étranger fut sensationnelle et très grisante. C’est ainsi que nous avons donné rendez-vous à notre audience sur Facebook, chaque jeudi à 16h, pour un Live différent animé par un membre du conseil d’administration et des partenaires de choix. 

 

Pendant ce confinement, nous avons pu aborder une variété de sujets gravitant autour (cliquez pour accéder directement aux vidéos :

 

Cette situation nous a plongé dans une vie entre parenthèses, dans l’inconnu et l’angoisse de demain, une situation qui aurait pu nous immobiliser. Mais en faisant preuve d’agilité & d’unité, nous avons pu optimiser cette période confinée & créer une nouvelle opportunité de maintenir le lien, de développer notre réseau et d’agrémenter notre dynamique associative d’un nouveau rendez-vous incontournable sur notre compte Facebook. 

 

Notre objectif a toujours été de rassembler plus de monde, plus d’adhérents, plus d’abonnés d’élargir notre communauté et de faire savoir que nous existons afin que chaque personne atteinte de la myopathie FSH, ne se sente pas seule & donc isolée. 

Aujourd’hui, le digital nous permet d’être de plus en plus agile et de proposer des rencontres inattendues. Certains n’auraient peut-être jamais osé espérer pouvoir échanger avec nos partenaires, pour des raisons géographiques ou de mobilité. Aujourd’hui nous avons pu créer ces opportunités et rendre ces projets possibles, en quelques clics.

 

Le déconfinément a sonné mais nous gardons le cap des Live et projetons de maintenir ces rendez-vous hebdomadaires pour un certain temps. L’exercice a créé une émulation chez nos abonnés & aussi chez nos partenaires. De nouveaux sujets, de nouveaux intervenants, certains reviennent, une nouvelle demande est née.

Sandrine Viez
Responsable Développement & Communication AMIS FSH
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